Avec 218 participants, 55 conférenciers et sept commanditaires, la première conférence canadienne accréditée par le DPC Defeat Duchenne a été un énorme succès!

Vaincre Duchenne Canada s’est associé à Dystrophie musculaire Canada et au Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) pour mettre sur pied le premier sommet national accrédité de développement professionnel continu axé exclusivement sur la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) pour les fournisseurs de soins de santé du Canada.

Le thème de l’événement en 2021 était « Addressing DMD Standards of Care (SoC) in Canada » (aborder les normes de soins de la DMD au Canada). Réunissant des experts en soins pédiatriques et pour adultes, ce sommet s’est concentré sur une vue d’ensemble exhaustive de l’adaptation canadienne des considérations sur les normes de soins internationales de la dystrophie de Duchenne publiées dans Lancet Neurology en 2018.

Le sommet comprenait :

  • Deux sondages pour saisir le portrait canadien des normes de soins :
    • 1. Centré sur les équipes de soins multidisciplinaires avec 163 répondants
    • 2. Centré sur les individus touchés par la dystrophie de Duchenne avec 94 répondants
  • Trois séances d’information sur six jours couvrant neuf thèmes :
    • Séance 1 : Endocrinologie, ostéoporose, prise en charge cardiaque et pulmonaire avec la dystrophie de Duchenne (juin 2021)
    • Séance 2 : Prise en charge neuromusculaire et transition des soins pédiatriques aux soins adultes avec la dystrophie de Duchenne (septembre 2021)
    • Séance 3 : Prise en charge orthopédique, réadaptative et psychosociale avec la dystrophie de Duchenne – suivi par la dystrophie de Duchenne et le cerveau (décembre 2021) 

Nous travaillons actuellement à la publication d’un ensemble de recommandations visant à combler les lacunes déterminées en matière de soins. Cette publication sera disponible en 2022 pour aider à améliorer les ressources et le transfert de connaissances, définissant ainsi l’avenir des soins pour les patients et les familles vivant avec la dystrophie de Duchenne au Canada.

 

Un remerciement particulier au comité du sommet, aux présidents, aux conférenciers et aux panélistes :

Dre Kathryn Selby, Dr Hanns Lochmüller, Dr Craig Campbell, Dr Nicholas Chrestian, Dre Homira Osman, Dre Erin Beattie, Nicola Worsfold, Rochelle ten Haaf, James Davis et Kate Miller

  • Prise en charge pulmonaire : Dre Reshma Amin, Dr Jeremy Road, Dr David Zielinski et Dre Marta Kaminska
  • Prise en charge cardiaque : Dr Derek Human, Dre Mariana Lamacie, Dre Emilie Jean-St-Michel, Dr Michael Khoury et Dr Andres Klein
  • Prise en charge endocrinologique : Dre Leanne Ward, Dre Sabrina Gill, Dre Stasia Hadjiyannakis et Dre Annie Sbrocchi
  • Prise en charge neuromusculaire : Dre Kathy Selby, Dr Hanns Lochmüller, Dr Craig Campbell, Dr James Dowling, Dr Hugh McMillan, Dr Eric Hoffman, Dre Suzanne Salsman, Dr Mike Berger, Dre Kerri Schellenberg et Dr Nadim Jiwa. Dre Homira Osman (DMC), Alex Printis (diététiste) et Nicola Worsfold (Vaincre Duchenne Canada)
  • Transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes : Dre Laura McAdam, Dre Colleen O’Connell, Dre Monique Taillon, Dre Sandrine Boueilh, Dre Hana Alazem et Dre Lindsay Hubenig. Bhavnita Mistry (responsable/coordinatrice de recherche), Debra Chiabai et Nancy Klinkhamer (parents de patients DMD) et Mike Klinkhamer (patient DMD adulte)
  • Prise en charge orthopédique : Dr Chris Reilly, Dre Patricia Larouche et Dr Hernan Gonorazky ainsi que Fatima Vido-Vicchio (physiothérapeute)
  • Prise en charge réadaptative : Dre Sue Dojeiji, Dr Jordan Sheriko, Dre Anna McCormick et Dr Michael Berger. Charise MacDonald (ergothérapeute), Sarah Moore (spécialiste des loisirs thérapeutiques), Khalid Mahdi (patient DMD adulte) et Nicola Worsfold (Vaincre Duchenne Canada)
  • La dystrophie de Duchenne et le cerveau : Professeur Francesco Muntoni, Dre Veronica Hinton, Dr Hugh McMillan et Debra Chiabai (mère d’un patient DMD)
  • Prise en charge psychosociale : Dre Jean Mah, Dre Stéphanie Plamondon, Dre Natalie Truba et Dre Amy McPherson. Camara van Breemen (infirmière praticienne), Zoe Schwartz (travailleuse sociale en pédiatrie) et Debra Chiabai (mère d’un patient DMD) 

Toutes les séances ont été enregistrées à des fins éducatives exclusivement et sont disponibles sur demande. Veuillez écrire à l’adresse [email protected] pour obtenir plus d’information.