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Les urgences de santé sont stressantes et constituent quelque chose que, nous l’espérons, toutes les familles pourront éviter. Cependant, on ne sait jamais quand une urgence va se produire.

Merci à nos cliniciens canadiens, le Dr Amin, le Dr Ward et le Dr McAdam, qui ont aidé à co-créer les informations et les ressources ci-dessous, et un merci spécial au Parent Project Muscular Dystrophy aux États-Unis pour nous avoir permis d'adapter leur Matériel.

En cas d’urgence, souvenez-vous de ces points essentiels :

Ne risquez rien, prenez une dose supplémentaire.

- Rachael Witzke-Prendergast, maman Duchenne, vallée de l’Outaouais, ON

Directives pour les soins d’urgence

Risque : Insuffisance respiratoire
  • Si vous ou votre enfant avez du mal à respirer ou toussez, si la saturation en oxygène est faible ou si vous avez plus de sécrétions et des difficultés à les gérer, veuillez contacter votre équipe de soins respiratoires ou appeler le 911 en fonction de la gravité des symptômes.
  • Apportez votre équipement (appareil d’aide à la toux, BiPAP, etc.) et tous les médicaments (y compris vos stéroïdes) à l’hôpital/à l’urgence.
  • Dans une ambulance ou à l’urgence, les prestataires médicaux ne doivent administrer de l’oxygène qu’en surveillant étroitement les niveaux de CO2; il peut être nécessaire de prendre en charge la respiration.
  • Appelez votre équipe neuromusculaire et dites-lui que vous allez à l’hôpital/à l’urgence (ne vous attendez pas à ce que le personnel de l’urgence le fasse pour vous).
Risque : Douleur, perte de mobilité et embolie graisseuse

Fracture de la jambe ou du bras :

  • Si vous êtes encore ambulatoire, prévenez le médecin. Le fait de se tenir debout et de marcher dès que possible peut permettre de préserver la mobilité (par exemple, opération de fixation interne avec mise en appui rapide, sans plâtre).

Le syndrome d’embolie graisseuse :

  • Peut se développer après une chute ou une fracture. Si vous ou votre enfant avez des difficultés à respirer, semblez confus ou êtes moins alerte après une chute ou une fracture, il s’agit d’une urgence; rendez-vous immédiatement à l’urgence et prévenez le personnel que les symptômes pourraient être dus au syndrome d’embolie graisseuse (SEG)
Risque : Poussée d’insuffisance corticosurrénalienne
  • Remember to tell the doctor if you/your child is taking steroids.
  • If you/your child has sustained an injury or is unable to take steroids daily, take intramuscular hydrocortisone and then proceed to the nearest emergency department. (6 mg de deflazacort = 5 mg de prednisone = 20 mg d’hydrocortisone) – see the video below on how to take intramuscular hydrocortisone
  • Apportez tous les équipements/médicaments et le protocole de PJ Nicholoff avec vous.
  • Surveillez les signes de poussée d’insuffisance corticosurrénalienne pendant les périodes de maladie grave, de blessure ou d’opération. Les symptômes d’une poussée d’insuffisance corticosurrénalienne peuvent inclure les suivants :
    • Douleur abdominale
    • Choc
    • Confusion ou coma
    • Déshydratation
    • Étourdissement ou vertiges
    • Fatigue
    • Douleur au flanc (douleur d’un côté du corps entre la partie supérieure du ventre [abdomen] et le dos)
    • Maux de tête
    • Fièvre élevée
    • Perte d’appétit
    • Perte de conscience
    • Faible pression sanguine
    • Nausées
    • Profonde faiblesse
    • Fréquence cardiaque rapide
    • Respiration rapide
    • Mouvement lent et léthargique
    • Transpiration inhabituelle et excessive sur le visage ou les paumes des mains
    • Vomissements
Risque : Rhabdomyolyse (dégradation massive des muscles squelettiques pouvant mettre la vie en danger)
  • L’anesthésie par inhalation peut provoquer une rhabdomyolyse parmi d’autres complications graves (par exemple, un arrêt cardiaque) chez les patients atteints de la maladie de Duchenne. Si possible, l’anesthésie par inhalation doit être évitée..

  • L’anesthésie par voie intraveineuse est considérée comme sûre avec une surveillance étroite.

  • La succinylcholine ne doit jamais être utilisée..

  • L’anesthésie locale et l’oxyde nitreux sont généralement sans danger pour les interventions dentaires mineures.

  • La rhabdomyolyse se produit lorsque des quantités massives de fibres musculaires se décomposent et libèrent leur myoglobine (une protéine musculaire) dans la circulation sanguine. Cette libération de myoglobine peut entraîner de graves complications telles qu’une insuffisance rénale. En cas de défaillance des reins, ceux-ci ne peuvent pas se débarrasser des déchets nocifs présents dans l’organisme, comme le potassium, ce qui peut entraîner des rythmes cardiaques dangereux. La rhabdomyolyse peut survenir en cas d’activité physique trop intense et de déshydratation ou en cas d’exposition à certains types d’anesthésiques inhalés (par exemple, lors d’une intervention chirurgicale ou d’une procédure médicale).

  • Les autres signes et symptômes de la rhabdomyolyse incluent les suivants :

    • Douleurs musculaires dans les épaules, les cuisses ou le bas du dos

    • Faiblesse musculaire accrue ou difficulté à bouger les bras et les jambes

    • Nausées ou vomissements

    • Fièvre et rythme cardiaque rapide

    • Confusion, dehydration, or changes in consciousness

    • Urine rouge foncé ou brune ou diminution des mictions

    • Douleur abdominale

       

Points clés à retenir

  • Lorsque vous vous présentez à l’urgence, à l’hôpital ou au cabinet d’un médecin qui ne fait pas partie de votre équipe de soins habituelle ou de celle de votre enfant, c’est vous qui êtes l’expert!
  • Pour les enfants de moins de 18 ans, essayez d’obtenir des soins dans un hôpital pédiatrique si possible.
  • Appelez votre équipe neuromusculaire ou celle de votre enfant et dites-lui que vous vous rendez à l’urgence ou à l’hôpital (ne vous attendez pas à ce que le personnel de l’urgence le fasse pour vous).
  • N’oubliez pas la posologie en crise si vous ou votre enfant prenez des stéroïdes.
  • Prenez de l’hydrocortisone par voie intraveineuse en cas d’urgence, lors d’un stress important, ou si vous ou votre enfant ne pouvez pas prendre de stéroïdes par voie orale.
  • Gardez vos vaccinations à jour, notamment les vaccins contre la pneumonie, la COVID et le vaccin annuel contre la grippe.
  • Portez toujours la ceinture de sécurité dans la voiture ET les fauteuils/fauteuils roulants/scooters/chaises de douche.
  • Une fracture peut être causée par un événement mineur.
  • Connaissez vos valeurs de référence et celles de votre enfant, c’est-à-dire la fréquence cardiaque, la tension artérielle et les enzymes hépatiques (les taux d’aspartate aminotransférase/alanine aminotransférase sont normalement élevés chez les patients atteints de la maladie de Duchenne).
  • Portez votre bracelet d’alerte médicale, indiquant :
    • État pathologique (dystrophie musculaire de Duchenne)
    • Médicaments (par exemple, prise de stéroïdes)
    • Pas de succinylcholine ou d’anesthésiques inhalés
    • Allergies
    • S'il y a de la place sur la plaque d'identification, incluez également : le nom, la date de naissance et les coordonnées médicales (en cas d’urgence)

Ressources pour les soins d’urgence

Cliquez sur les boutons ci-dessous pour en savoir plus sur le protocole de soins d’urgence pour la dystrophie musculaire de Duchenne créé par Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) aux États-Unis.

Nos amis du Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario (CHEO) ont partagé leur vidéo utile sur la façon d'administrer une injection d'hydrocortisone :

Commandez des cartes de soins d’urgence

Les ressources de soins d’urgence suivantes sont offertes gratuitement aux familles Duchenne à travers le Canada; toutefois, des limites de quantité sont fixées pour nous aider à gérer les coûts associés à la production et à la distribution de ce matériel. Si vous en avez besoin de quantités supplémentaires ou si vous souhaitez vous renseigner sur l’expédition internationale, veuillez nous appeler ou nous envoyer un courriel.

Bien que Vaincre Duchenne Canada soit ravie de vous fournir ces ressources gratuitement, nous sommes toujours reconnaissants de vos dons pour appuyer notre mission : vaincre Duchenne. Cliquez ici pour faire un don.

Emergency Care Cards

Carte format portefeuille

Cette simple carte en format portefeuille contient toutes les informations que vous devrez confier aux médecins, aux infirmières et à l’administration de l’hôpital si votre enfant tombe soudainement malade ou se blesse. Offerte en Anglais et en français.

Carte d’information indéchirable

Cette carte d’information est plus grande, indéchirable et étanche. Elle est dotée d’une chaîne qui permet de la fixer facilement aux sacs à dos, scooters, poussettes, fauteuils roulants et autres dispositifs de mobilité. La carte est recto verso; un côté souligne les informations essentielles pour les familles et les coordonnées des personnes à contacter en cas d’urgence, et l’autre est destiné aux professionnels de la santé/premiers intervenants qui s’occupent de vous ou de votre enfant. Offerte en anglais et en français.

Community Education Cards

Cartes d’éducation communautaire

Les cartes d’éducation communautaire sont des outils pratiques, en format portefeuille, qui aident les familles à promouvoir la compréhension et la compassion au sein de leur communauté. Il s’agit d’un moyen simple de présenter la dystrophie musculaire de Duchenne aux voisins, aux centres communautaires et aux étrangers, et de les aiguiller dans la bonne direction pour en savoir plus sur cette maladie génétique.

Formulaire de demande de matériel éducatif


Informations sur l’expédition