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Les urgences de santé sont stressantes et constituent quelque chose que, nous l’espérons, toutes les familles pourront éviter. Cependant, on ne sait jamais quand une urgence va se produire.

Vaincre Duchenne Canada a rassemblé les informations essentielles que vous devez connaître en cas d’urgence afin de bien vous préparer. Veuillez consulter les informations et les ressources ci-dessous, adaptées de nos partenaires aux États-Unis, Parent Project Muscular Dystrophy.

En cas d’urgence, souvenez-vous de ces points essentiels :

Ne risquez rien, prenez une dose supplémentaire.

- Rachael Witzke-Prendergast, maman Duchenne, vallée de l’Outaouais, ON

Directives pour les soins d’urgence

Points clés à retenir

  • Lorsque vous vous présentez à l’urgence, à l’hôpital ou au cabinet d’un médecin qui ne fait pas partie de votre équipe de soins habituelle ou de celle de votre enfant, c’est vous qui êtes l’expert!
  • Pour les enfants de moins de 18 ans, essayez d’obtenir des soins dans un hôpital pédiatrique si possible.
  • Appelez votre équipe neuromusculaire ou celle de votre enfant et dites-lui que vous vous rendez à l’urgence ou à l’hôpital (ne vous attendez pas à ce que le personnel de l’urgence le fasse pour vous).
  • N’oubliez pas la posologie en crise si vous ou votre enfant prenez des stéroïdes.
  • Prenez de l’hydrocortisone par voie intraveineuse en cas d’urgence, lors d’un stress important, ou si vous ou votre enfant ne pouvez pas prendre de stéroïdes par voie orale.
  • Gardez vos vaccinations à jour, notamment les vaccins contre la pneumonie, la COVID et le vaccin annuel contre la grippe.
  • Portez toujours la ceinture de sécurité dans la voiture ET les fauteuils/fauteuils roulants/scooters/chaises de douche.
  • Une fracture peut être causée par un événement mineur.
  • Connaissez vos valeurs de référence et celles de votre enfant, c’est-à-dire la fréquence cardiaque, la tension artérielle et les enzymes hépatiques (les taux d’aspartate aminotransférase/alanine aminotransférase sont normalement élevés chez les patients atteints de la maladie de Duchenne).
  • Portez votre bracelet d’alerte médicale, indiquant :
    • État pathologique (dystrophie musculaire de Duchenne)
    • Médicaments (par exemple, prise de stéroïdes)
    • Pas de succinylcholine ou d’anesthésiques inhalés
    • Allergies
    • S'il y a de la place sur la plaque d'identification, incluez également : le nom, la date de naissance et les coordonnées médicales (en cas d’urgence)

Ressources pour les soins d’urgence

Cliquez sur les boutons ci-dessous pour en savoir plus sur le protocole de soins d’urgence pour la dystrophie musculaire de Duchenne créé par Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) aux États-Unis.

Commandez des cartes de soins d’urgence

Les ressources de soins d’urgence suivantes sont offertes gratuitement aux familles Duchenne à travers le Canada; toutefois, des limites de quantité sont fixées pour nous aider à gérer les coûts associés à la production et à la distribution de ce matériel. Si vous en avez besoin de quantités supplémentaires ou si vous souhaitez vous renseigner sur l’expédition internationale, veuillez nous appeler ou nous envoyer un courriel.

Bien que Vaincre Duchenne Canada soit ravie de vous fournir ces ressources gratuitement, nous sommes toujours reconnaissants de vos dons pour appuyer notre mission : vaincre Duchenne. Cliquez ici pour faire un don.

Emergency Care Cards

Carte format portefeuille

Cette simple carte en format portefeuille contient toutes les informations que vous devrez confier aux médecins, aux infirmières et à l’administration de l’hôpital si votre enfant tombe soudainement malade ou se blesse. Offerte en Anglais et en français.

Carte d’information indéchirable

Cette carte d’information est plus grande, indéchirable et étanche. Elle est dotée d’une chaîne qui permet de la fixer facilement aux sacs à dos, scooters, poussettes, fauteuils roulants et autres dispositifs de mobilité. La carte est recto verso; un côté souligne les informations essentielles pour les familles et les coordonnées des personnes à contacter en cas d’urgence, et l’autre est destiné aux professionnels de la santé/premiers intervenants qui s’occupent de vous ou de votre enfant. Offerte en anglais et en français.

Formulaire de demande de matériel éducatif


Informations sur l’expédition