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Vivre avec la dystrophie musculaire de Duchenne va bien au-delà des symptômes physiques.

Les répercussions émotionnelles sont énormes, non seulement pour la personne atteinte de la maladie, mais aussi pour sa famille et son entourage élargi.

Lorsque nécessaire, vous pouvez vous appuyer sur les relations avec votre cercle d’amis, votre famille et la collectivité. Cela dit, pour ceux qui ne connaissent pas de réalité semblable, il est souvent difficile de comprendre et de mesurer ce que vous traversez.

Tisser des liens avec d’autres familles qui vivent avec la dystrophie de Duchenne et qui savent ce que vous ressentez peut être un grand réconfort. Vaincre Duchenne Canada a réuni des familles d’un océan à l’autre pour vous aider à trouver du soutien, des liens et de l’inspiration dans les histoires de familles qui savent ce que vous vivez.

Utilisez la carte pour lire et visionner l’histoire de familles vivant avec la dystrophie de Duchenne partout au pays ou consultez ci-dessous certaines de nos vidéos sur leur histoire familiale.

Racontez votre histoire, racontez votre rareté

Bien que la dystrophie musculaire de Duchenne soit une maladie rare, l’histoire des personnes touchées n’a pas à l’être : c’est une histoire qui n’est pas définie par la maladie, mais bien par les liens et l’espoir d’un remède.

Comment cela fonctionne

Vous pouvez écrire quelque chose sur votre expérience et ajouter des photos ou un témoignage vidéo. Publiez votre histoire en français, en anglais, ou les deux!

De qui cette histoire parle-t-elle?

Choisissez une photo à télécharger

Merci d’avoir confié votre histoire à Vaincre Duchenne Canada (la fondation Le Rêve de Jesse)! En nous transmettant cette histoire, vous accordez à Vaincre Duchenne Canada la permission d’utiliser les photos, les vidéos et les déclarations soumises dans tous les outils de marketing et de communication numériques et physiques. Vous comprenez que tout aspect de cette soumission peut être utilisé dans divers matériels promotionnels, y compris, mais sans s’y limiter, les sites Web, les plateformes de médias sociaux, les bulletins d’information, les brochures et les présentations. De plus, Vaincre Duchenne Canada se réserve le droit de ne pas publier une histoire en fonction de sa pertinence et à sa discrétion. Veuillez consulter notre Politique de confidentialité pour plus d’information.


Your
Stories

Your words have the power to inspire and transform the lives of those in the fight to defeat Duchenne. Your story is not defined by the disease, but by the connections you make as we journey towards a cure. Your courage in sharing your story is truly inspirational.

Submit your story above to help us continue building our network of families and stand in solidarity as we battle Duchenne.

La famille Masnada

We still can bike, swim, and ski in some way. We go camping, and we take the kids everywhere. Now is the time to live, to feel joy, and oh, we are! And this is how we go on. We can’t save our son; only the doctors and science can.

La famille Buntain

Henry is our little warrior, and we are so proud of him for being so brave in this fight against Duchenne!
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The Steinke Family

It’s nearly impossible to put into words the sinking feeling you experience upon realizing the ones you love most in the world are getting older without getting any closer to those monumental next steps such as walking, climbing or playing.
Mitton-family-01

The Mitton Family

We are often asked how we hold strength through it all, and our answer is always the same; through the love and support of friends, family and people whose faces we have never met.