Les personnes vivant avec la dystrophie musculaire de Duchenne et leur famille sont au cœur de tout ce que nous faisons. Leurs expériences orientent nos priorités en matière de défense des intérêts, renforcent notre impact et nourrissent notre détermination à faire une réelle différence.
Pour créer des changements concrets, il faut aussi collaborer avec l’ensemble des acteurs du milieu de la santé. En travaillant aux côtés des cliniciens, des chercheurs, des gouvernements, des décideurs et de nos partenaires du secteur des maladies rares, nous faisons entendre la voix des personnes et des familles afin de promouvoir un système de santé où chaque personne vivant avec la dystrophie musculaire de Duchenne au Canada peut avoir accès aux soins, aux traitements et au soutien dont elle a besoin pour vivre pleinement.
Une communauté Duchenne forte, informée et unie donne aux patients, aux familles et aux défenseurs des intérêts les moyens de faire progresser le diagnostic, les soins, la recherche, l’accès aux traitements et la qualité de vie.
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Un diagnostic rapide, notamment grâce au dépistage néonatal, donne aux familles les renseignements dont elles ont besoin pour prendre des décisions éclairées, avoir accès à des soins spécialisés et participer à la recherche et à des essais cliniques.
À mesure que les personnes vivant avec la dystrophie musculaire de Duchenne vivent plus longtemps, les soins doivent s’adapter à l’évolution de leurs besoins. Une approche proactive et coordonnée est essentielle pour leur garantir un accès constant à des soins spécialisés, à des traitements et au soutien dont elles ont besoin à toutes les étapes de leur vie.
Vaincre Duchenne Canada milite en faveur du dépistage néonatal et d’un diagnostic plus précoce, ainsi que d’un accès équitable à des soins coordonnés et continus, de l’enfance à l’âge adulte.
L’innovation n’a de valeur que si les gens peuvent en bénéficier. Au Canada, les personnes vivant avec la dystrophie musculaire de Duchenne et leur famille peuvent attendre des années avant d’avoir accès à de nouveaux traitements déjà offerts ailleurs, et la longueur des processus réglementaires et de remboursement peut entraîner des délais supplémentaires. Dans certains cas, des traitements offerts dans d’autres pays ne font jamais l’objet d’une demande d’approbation au Canada, privant ainsi complètement les Canadiens de l’accès à ces traitements.
Vaincre Duchenne Canada milite en faveur d’un accès rapide et équitable aux essais cliniques et aux traitements approuvés, afin que les Canadiens vivant avec la dystrophie musculaire de Duchenne puissent bénéficier des avancées scientifiques aussi rapidement et équitablement que ceux d’autres pays comparables.
La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie évolutive qui commence à endommager les muscles avant même l’apparition de symptômes et continue de progresser avec le temps. Tout retard dans le diagnostic, l’accès aux traitements ou les soins multidisciplinaires peut faire perdre de précieuses occasions de préserver la fonction musculaire et la qualité de vie. C’est pourquoi Vaincre Duchenne Canada s’engage à faire entendre la voix des personnes vivant avec la dystrophie musculaire de Duchenne et de leur famille, car agir rapidement peut changer des vies.
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The Force’s mission is to unite the DMD community to raise awareness around a common objective: providing access to new treatments as fast as possible and participating in the funding of promising research projects.
