devenir une
bouée d'espoir
pour les familles

Le cadeau d'un avenir meilleur

Ce printemps, vous pouvez faire la différence dans la vie des familles qui luttent contre la dystrophie musculaire de Duchenne dans tout le pays. Ana Maria et Sebastien Dupras-Maldonado ont partagé le parcours de leur fils afin de sensibiliser le public et de collecter des fonds pour lutter contre cette maladie débilitante. En faisant un don, vous pouvez apporter l'espoir d'un avenir meilleur aux personnes touchées par la maladie de Duchenne. Chaque contribution, aussi petite soit-elle, peut avoir un impact significatif.

Rencontrez Matheo

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Notre parcours avec la maladie de Duchenne a commencé par un diagnostic qui nous a complètement surpris et qui a bouleversé notre monde.

Matheo est notre fils de sept ans, plein d’énergie et de talent. Il adore jouer avec son petit frère, Tomas, ou explorer sa créativité en dessin et en peinture. Il excelle en mathématiques et peut conquérir les niveaux de Mario Bros plus rapidement que n’importe qui d’autre. Mais en parallèle avec son caractère dynamique, il mène un combat contre la dystrophie musculaire de Duchenne.

Nous avions rapidement constaté que Matheo avait du mal à sauter et à donner des coups de pied, et, après une fracture dévastatrice du tibia, il n’a jamais vraiment retrouvé sa démarche habituelle. En tant que parents de Matheo, c’est avec un mélange de déni et d’espoir que nous nous souvenons des premiers signes de la maladie de Duchenne chez notre fils. Ce n’est que lorsqu’il a eu des problèmes de digestion que nous avons été poussés à chercher plus de réponses. C’est ainsi que nous avons soudain confronté le diagnostic.

En tant que père, je me disais « Non, c’est impossible ». Je repoussais la réalité et la vérité qui se trouvaient devant mes yeux.

Il s’était écoulé deux mois entre le premier rendez-vous chez le médecin et le moment où nous avons reçu le diagnostic qui a changé la vie de Matheo. Nos vies ont changé en un instant. Nous avons immédiatement commencé à faire des recherches et à communiquer avec des experts du monde entier. Alors que nous cherchions frénétiquement quelque chose, n’importe quoi, pour nous guider, nous avons découvert Vaincre Duchenne Canada.

Le destin a voulu que le diagnostic de Matheo soit posé un jour seulement avant le Forum des familles de Vaincre Duchenne Canada qui s’est tenu en mai 2020. Là, des cliniciens et des chercheurs nous ont parlé de la maladie de Duchenne et nous avons eu l’occasion de rencontrer des familles qui suivaient le même chemin que nous. Deux jours plus tard, Vaincre Duchenne Canada a contacté notre famille avec compassion, nous guidant dans le labyrinthe d’informations et d’options de soutien.

Dupras-Maldonaldo Family Photo
Ana Maria, Tomas, Matheo, and Sebastien Dupras-Maldonado​

Ils nous ont fait comprendre que nous faisions partie de quelque chose et que nous n’étions pas seuls. 

Qu’il y avait des gens qui travaillaient avec nous.

Il est difficile d’imaginer à quoi ressemblera l’avenir de Matheo et de tous les enfants qui ont reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne, mais nous savons que cet avenir est plus prometteur grâce à Vaincre Duchenne Canada, qui continue de donner aux familles comme la nôtre un sens d’orientation et l’espoir d’un avenir meilleur.

Au fur et à mesure que l’état de Matheo évolue, nous avons l’esprit tranquille en sachant qu’au fur et à mesure que les dons sont faits et que le travail se poursuit, nous pouvons considérer chaque jour comme une bonne journée avec Matheo. Nous éprouvons une immense gratitude en sachant que nous nous rapprochons toujours un peu plus du rêve d’une guérison. En attendant, notre plus grand espoir pour lui est qu’il puisse poursuivre ses passions et s’épanouir dans une vie pleine de créativité : peut-être même en tant que programmeur informatique, en concevant le prochain grand jeu vidéo, qui sait.

Matheo and Tomas
Matheo and Tomas Dupras-Maldonado​

Si demander votre générosité et votre soutien est le mieux que nous puissions faire, en tant que parents, pour aider Matheo, alors c’est ce que nous ferons.Votre générosité n’est pas seulement un don, mais une bouée d’espoir pour des familles comme la nôtre.

Merci de donner à notre enfant et à tous les autres enfants atteints de la maladie de Duchenne l'espoir d'un remède.

Ana Maria, Sebastien, Tomas, et Matheo Dupras-Maldonado