« All you
need is
love »
Les Beatles chantaient « All you need is love », mais, malheureusement, pour l’un de leurs plus grands fans, l’amour seul ne suffira pas à vaincre les conséquences dévastatrices de la dystrophie musculaire de Duchenne.
James Allen, 12 ans, ainsi que sa famille, ont déjà réalisé combien de moments Duchenne peut leur enlever. Qu’il s’agisse de perdre la capacité de marcher ou de ne plus pouvoir pédaler sur un vélo à deux roues, cette maladie prive les familles des moments et des étapes que tant d’autres considèrent comme allant de soi. Lorsqu’on vit avec la maladie de Duchenne, même les plus petites expériences de la vie ont une grande importance.
Pour James, même les sorties avec les amis peuvent être difficiles à organiser en raison de problèmes d’accessibilité, explique Duane, le père de James. Absolument tout se fait au cas par cas. Nous faisons tout notre possible pour lui faire vivre ces expériences importantes de l’enfance, mais il faut se rendre à l’évidence : beaucoup de choses ne seront pas possibles pour lui.
Mais la famille Allen a bénéficié d’un réseau de soutien dynamique à travers le Canada, grâce à Vaincre Duchenne Canada.
La maladie de Duchenne s’attaque à toute cible, même parmi les plus durs à cuire. Duane est un ancien combattant et un marathonien, mais même lui n’a pas pu protéger son fils des symptômes de la maladie de Duchenne qui limitent sa vie. Alors que les antécédents familiaux de l’épouse de Duane signifiaient que la maladie de Duchenne était une possibilité distincte pour leur fils, Duane admet qu’il n’était pas totalement préparé pour le choc d’entendre ce diagnostic.
James était le plus jeune patient que notre médecin ait jamais diagnostiqué. Nous étions donc plus prêts que la plupart des gens à adapter notre vie à tout ce que Duchenne pouvait nous imposer, nous confie Duane. Mais en réalisant l’étendue des choses que nous ne pourrions jamais faire, j’ai ressenti un véritable choc. Je ne peux pas imaginer ce que doivent ressentir les parents qui sont complètement pris de court par cette situation. Cela doit être absolument écrasant.
Lorsque Duane et son épouse Karen ont pris conscience de ce qui les attendait, ils ont voulu s’assurer que la vie de tous les petits garçons atteints de la maladie de Duchenne ne serait pas comme celle de James. Ils ont commencé à chercher des organismes qui pourraient apporter de l’espoir à des familles comme la leur. C’est alors qu’ils ont découvert Vaincre Duchenne Canada, le seul organisme caritatif national consacré à l’éradication de la dystrophie musculaire de Duchenne.
L’union fait la force et nous avons besoin de VOUS pour trouver un remède à la maladie de Duchenne. Montrez votre soutien chaque mois en devenant un donateur mensuel.
Le frère de Karen, également atteint de la maladie de Duchenne, est décédé en 1981. Cette perte a montré à la famille Allen l’importance de la recherche axée sur la prévention, l’amélioration des traitements et, en fin de compte, la découverte d’un remède à cette maladie mortelle. La science et les soins cliniques ont beaucoup progressé depuis, mais nous avons encore beaucoup à faire pour que James puisse rester le plus grand fan des Beatles pendant de nombreuses années.
Duane et Karen sont fiers d’être des donateurs mensuels, qui contribuent au travail accompli par Vaincre Duchenne Canada et sa communauté de chercheurs de renommée mondiale. Leur famille, et tous ceux qui ont pris cet engagement permanent, contribuent à améliorer la vie des garçons atteints de la maladie de Duchenne tout en fournissant une source constante de financement pour la recherche.
Ensemble, levons-nous pour vaincre la maladie de Duchenne. Rejoignez la famille Allen et le club des champions de Vaincre Duchenne en devenant un donateur mensuel dès aujourd’hui.
Une seule percée dans la recherche. C’est tout ce dont nous avons besoin. C’est tout ce que nous attendons. Vous pouvez jouer un rôle tout à fait réel dans la concrétisation de cet instant magique, dans le laboratoire, qui permettra d’éradiquer une autre maladie vraiment horrible.
John et Sherene Davidson, les parents de Jesse Davidson et la famille fondatrice de Vaincre Duchenne Canada, connaissent
le pouvoir des dons mensuels et ont généreusement accepté d’égaler tous les dons des 50 premiers nouveaux donateurs mensuels.
Les 50 premiers NOUVEAUX donateurs mensuels verront leur contribution mensuelle doublée pour le reste de l’année.
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