Vous avez le
pouvoir de changer
son avenir
En un clin d’œil, votre vie peut changer…
…changeant pour toujours le cours de ce que l’avenir vous réserve. Vous comprenez le lien profond qui unit les parents à leurs enfants et à leurs rêves d’un avenir radieux et épanouissant. Malheureusement, un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne peut soudainement jeter sur le tableau un nuage sombre, privant les familles de leur vision de ce qui les attend.
Un diagnostic de la maladie de Duchenne signifie un changement complet de vie pour l’enfant et sa famille. Pourtant, quelque part dans cette nouvelle réalité, nous apprenons à respirer à nouveau parce qu’il y a de l’espoir. Cet espoir se trouve en vous. Chaque don compte, qu’il soit petit ou grand, et le vôtre sauve la vie de garçons et de jeunes hommes comme Emery.
À l’âge de quatre ans, Emery a subi une rupture de l’appendice. C’est là qu’on a découvert que ses retards de développement n’étaient pas attribuables à des problèmes de motricité globale. Au lieu de cela, le taux de créatine d’Emery a explosé et des tests génétiques ont rapidement révélé que son petit corps menait un combat acharné contre cette forme rare et mortelle de dystrophie musculaire…
Votre don sera doublé (jusqu’à 65 000 dollars) grâce à un groupe de donateurs aimants comme vous, qui ne s’arrêteront pas avant que chaque enfant puisse vivre librement, pleinement et sans être gêné par cette maladie musculaire progressive et mortelle.
Vous est-il déjà arrivé de vous réveiller le matin et de voir votre vie évoluer d’une certaine manière, puis, l’après-midi, de la voir changer du tout au tout? C’est l’expérience de chaque famille qui affronte la maladie de Duchenne. Vous pensez que cette chose qui change la vie ne vous arrivera jamais, et puis elle arrive.
Il nous a fallu beaucoup, beaucoup de temps avant de pouvoir respirer. Les premières années, nous avions l’impression que la science avançait plus lentement que la maladie d’Emery. Vous voyez, la maladie de Duchenne est une maladie d’anticipation. On nous avait parlé de la détérioration musculaire qui se produirait dans le corps d’Emery, et bien que les progrès soient différents pour chaque enfant, le temps se traduit en muscles pour tous nos garçons.
Mais au fur et à mesure que le temps passait, notre espoir grandissait. Nous avons eu l’impression que sa vie ne serait pas aussi courte ou limitée qu’on nous l’avait dit au départ. Grâce aux recherches en cours, les scientifiques et les professionnels de la santé continuent de découvrir de nouvelles informations. Ils mettent au point des thérapies innovantes pour transformer la vie d’enfants comme mon fils. Notre espoir est toujours bien vivant.
Cependant, nous savons que les traitements transformateurs ne sont possibles qu’au prix d’investissements financiers considérables, et qu’un nouveau médicament nécessite des essais cliniques pour s’assurer qu’il est sûr et efficace. Nos garçons et leurs familles doivent décider s’ils veulent faire face aux risques, aux contraintes financières et temporelles et à l’incertitude liés à la participation à un essai clinique.
Emery, et notre famille, avons réfléchi intensément pour déterminer ce qui semblait « juste ». Au fond de moi, je sais que participer à un essai clinique est un geste incroyablement généreux. Emery a réalisé deux essais cliniques : l’un axé sur la réparation et la régénération des muscles et la réduction de l’inflammation, et l’autre sur la santé des os. Il a également participé à d’innombrables études.
En participant à ces essais, ses fractures par compression ont guéri, sa solidité osseuse s’est améliorée et il s’épanouit à bien des égards. Nous voyons et ressentons directement l’impact de la recherche, une recherche soutenue par les donateurs et les sympathisants de Vaincre Duchenne Canada.
Emery a maintenant 16 ans et est en 11e année. Nous commençons chaque journée en ressentant de la gratitude pour tous les efforts déployés afin qu’il réussisse vraiment, vraiment bien. Contre toute attente, il a le dos droit, marche les pieds plats, porte ses orthèses cheville-pied (des attelles qui soutiennent la structure de ses jambes et de ses pieds) toutes les nuits et prend ses médicaments… tellement de médicaments!
La recherche a le potentiel d’apporter des changements transformateurs, non seulement en développant de nouveaux traitements pour divers diagnostics, mais aussi en faisant progresser les technologies qui peuvent améliorer la vie des personnes souffrant de handicaps moteurs, de difficultés d’apprentissage, de problèmes respiratoires et de bien d’autres conditions. En investissant dans la recherche, nous pouvons découvrir des solutions innovantes qui permettent aux gens de mener une vie plus épanouie et plus utile, quels que soient les défis auxquels ils sont confrontés.
Dès que nous avons reçu ce diagnostic, mon quotidien est devenu et continue d’être totalement imprévisible. Nous mettons tout en œuvre pour faire d’aujourd’hui une bonne journée et nous espérons que demain sera le meilleur possible.
La recherche est notre espoir. Et c’est pourquoi VOUS êtes si important. Sans vous, la recherche est une idée plutôt qu’une réalité.
C’est peut-être mon fils ou le fils de quelqu’un d’autre qui vous motive à faire un don à la recherche sur la maladie de Duchenne. C’est peut-être aussi la peur d’être soi-même confronté à un problème de cette ampleur ou l’espoir d’améliorer la vie de quelqu’un d’autre et de la société. Quelle que soit votre motivation, j’espère que vous ressentirez l’impact de votre don sur Emery et ma famille. Vos dons permettent à Emery de garder un pas vif (mental et physique), de jouer, d’apprendre, de grandir et de vivre sa meilleure vie possible.
Du fond du cœur, nous vous remercions d’avoir fait un don aujourd’hui.
Kadey and Emery
Si vous pensez que nos garçons méritent une chance de gagner, rejoignez le combat.
À partir d’aujourd’hui et jusqu’au 31 décembre, votre don sera jumelé jusqu’à 65 000 $.