Vous
avez le
pouvoir
d’aider

Vous avez le pouvoir d’aider les familles à se sentir moins seules. Faites un don aux programmes d’éducation et de soutien dès aujourd’hui et changez la façon dont les gens de chez nous font face aux effets dévastateurs de la dystrophie musculaire de Duchenne.

Je m’appelle Lorrie Power. Je vis à Sydney, en Nouvelle-Écosse, et je suis la maman de trois merveilleux enfants. Comme beaucoup de familles, nous avons beaucoup de choses en commun. Nous aimons explorer la nature et nous sommes tous un peu timides, sauf quand il s’agit de choses qui nous passionnent. Une autre chose que nous avons tous en commun est le bouleversement de la vie de mon fils de 12 ans, Alex, qui a été diagnostiqué comme ayant la dystrophie musculaire de Duchenne. Bien que nous fassions de notre mieux pour lui donner l’enfance la plus normale possible, nous devons observer chaque chose que nous faisons à travers un filtre : « Est-ce sûr? Est-ce accessible? Pourra-t-il participer pleinement? Comment l’empêcher de se blesser? »

La maladie de Duchenne n’est pas une maladie individuelle. Elle touche toutes les personnes qui connaissent, aiment et s’occupent des garçons qui sont confrontés à ses symptômes débilitants. À seulement 15 et 9 ans, mes deux filles ont vu leur vie tout entière être touchée par les questions et les inquiétudes concernant la maladie de Duchenne. En effet, avec chaque visite à la plage écourtée et chaque sentier non parcouru, elles se rappelent que leur principale préoccupation est de tout faire à un rythme qui convient à Alex, ou, comme c’est souvent le cas, de ne pas le faire du tout.

La maladie de Duchenne est une maladie qui touche des familles entières. C’est pourquoi Vaincre Duchenne Canada donne la priorité au développement de ressources qui apportent espoir, connaissances et courage à tous ceux et celles qui se battent aux côtés de nos garçons.

Quand Alex a tardé à franchir les étapes de son développement, nous avons pensé que c’était simplement qu’il allait s’épanouir plus tard que les autres. Après quelques mois de physiothérapie, son thérapeute a suggéré que nous fassions un test génétique. Les analyses de sang ont montré que ses muscles étaient endommagés et, peu après, nous avons découvert que cela était causé par la maladie de Duchenne. À ce moment-là, notre monde entier a été bouleversé. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie auparavant et, tout d’un coup, j’étais obligée de faire face au fait que mon fils était atteint de cette horrible maladie qui limite sa durée de vie. Pire encore, nous n’avions reçu absolument aucune information supplémentaire de la part de notre équipe soignante concernant la marche à suivre.

Le traumatisme que notre famille a vécu au moment du diagnostic m’a montré exactement pourquoi les familles ont besoin de Vaincre Duchenne Canada.

Au moment où vous êtes complètement accablé par le chagrin, cet organisme vous aide à réaliser qu’il existe d’autres personnes qui savent exactement ce que vous traversez. Ces mamans, ces papas et ces enfants mènent le même combat que celui que vous êtes sur le point de mener. Ils sont dans votre camp et prêts à vous aider à vous remettre sur pied.

La plupart des mères et des pères comprennent le désir incessant de connaître tous les faits susceptibles d’influer sur la meilleure façon de s’occuper de leurs enfants. À la moindre toux ou éruption cutanée suspecte, nous tapons immédiatement les symptômes que nous voyons, cherchant désespérément une solution à la souffrance de notre proche. Mais lorsqu’il s’agit de la maladie de Duchenne, même Google n’a pas de réponse toute faite qui puisse « réparer » nos fils. Mais plutôt que de chercher sur Internet ou d’aller d’un médecin à l’autre et d’une clinique à l’autre pour savoir ce qu’il faut faire, Vaincre Duchenne Canada réunit en un seul endroit toutes les informations dont les familles ont besoin.

Ce que j’ai appris grâce à Vaincre Duchenne Canada a aidé ma famille à se sentir plus à l’aise dans ses décisions pour Alex. Ce sentiment inexplicable de « bien faire pour son enfant » est vraiment tout ce qu’un parent peut espérer. Vaincre Duchenne Canada est un organisme caritatif qui investit dans des ressources en ligne et des congrès en personne pour créer des possibilités de forger de liens à vie et d’entamer des conversations en temps réel, reconnaissant la nécessité de jeter de la lumière sur ce qui sera probablement les moments les plus sombres qu’une famille aura à vivre. Il n’y a pas de mots pour exprimer à quel point ce programme est nécessaire et à quel point nous dépendons de donateurs comme vous pour le maintenir.

Votre don permettra à Vaincre Duchenne Canada de créer des espaces sûrs et fiables pour les familles qui méritent de se sentir entendues, vues et informées.

En tant que mère d’Alex, j’ai pu constater de visu à quel point Vaincre Duchenne Canada change des vies. Lorsque nous avons réalisé qu’il existait un endroit où trouver des réponses, le soulagement ressenti était inexplicable. Aujourd’hui, en tant que membre du comité consultatif des familles de Vaincre Duchenne Canada, je peux parler de ce sentiment d’autonomie avec les familles partout au pays. Nous nous réunissons en personne et en ligne dans le cadre de forums familiaux et de webinaires qui nous donne un accès facile aux pratiques exemplaires fondées sur des données probantes et à des experts de renommée mondiale. 

Pendant ces événements, les parents, les frères et sœurs et les fils atteints de la maladie de Duchenne se rencontrent, nouent des liens significatifs et ont la possibilité de parler des aspects les plus difficiles de la maladie. Nous avons l’occasion d’écouter des scientifiques et des professionnels de la santé qui sont en première ligne de la lutte contre la maladie de Duchenne et, main dans la main, nous marchons la tête haute sur le chemin complexe qui se dresse devant nous.

Sincèrement et avec gratitude,
Lorrie et la famille Power

Je ne saurais trop insister sur les conséquences de cette maladie sur leur corps, leur esprit et notre cœur. À l’heure actuelle, il n’existe aucun moyen d’arrêter la nature progressive de la maladie de Duchenne, mais cela ne signifie pas que nous allons perdre espoir. Face aux dures réalités de cette maladie, votre don peut permettre à Vaincre Duchenne Canada de demeurer un phare d’information, de réconfort et de progrès.

Faites un don à Vaincre Duchenne Canada en sachant que vous apportez des avantages concrets aux parents, comme moi, et aux fils que nous voulons protéger et encourager. Votre don pourrait aider à faire en sorte qu’une famille n’ait pas à se sentir complètement dépassée, perdue et seule. Vous pouvez être la raison pour laquelle elle se sent renouvelée et revitalisée, prête à affronter un autre jour avec le courage et la conviction dont elle a besoin. Je ne saurais exprimer à quel point je suis reconnaissante que vous ayez pris le temps de lire notre histoire et d’évoquer votre gentillesse à l’égard de mon fils, Alex.

Votre don aidera Vaincre Duchenne Canada à maintenir et à étendre les avantages transformationnels de sa programmation éducative, y compris les initiatives suivantes :

Et surtout, grâce à votre générosité, nous sommes en mesure d’offrir ces programmes aux familles gratuitement. Il s’agit là d’un aspect fondamental de notre organisme, car, compte tenu de ce qu’elles traversent, ces familles méritent amplement d’être soutenues sans condition.

Chaque dollar que vous donnez sera jumelé jusqu’à concurrence de 75 000 $.

Nous sommes fiers et si reconnaissants de pouvoir vous offrir cette formidable occasion de jumelage. Elle n’est rendue possible que grâce à un groupe de donateurs qui veulent ce qu’il y a de mieux pour des familles comme la nôtre. Relevez le défi et parlez-en, propagez la nouvelle d’un avenir meilleur pour les gens de chez nous qui ont besoin de vous aujourd’hui.