Vos données sont essentielles dans la lutte pour vaincre la dystrophie de Duchenne.
to defeat Duchenne.
Le Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN) est un registre pancanadien de personnes ayant reçu un diagnostic de maladie neuromusculaire telle que la dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker. Ce document recueille de façon sécuritaire les renseignements médicaux de patients partout au pays pour faciliter la recherche dont bénéficieront les patients, les familles et les proches aidants. Les participants contribuent à la mise au point de thérapies efficaces contre les maladies neuromusculaires.
Vaincre Duchenne Canada est l’un des tout premiers commanditaires du RCMN et, à ce jour, l’organisme a versé plus d’un million de dollars pour sa mise sur pied et à sa maintenance.
Actuellement, plus de 4 600 patients canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire se sont inscrits et Vaincre Duchenne Canada vous encourage à les joindre!
Pourquoi vous inscrire?
Le RCMN facilite la recherche dont bénéficieront les patients, les familles et les proches aidants, en plus de contribuer à la mise au point de thérapies efficaces contre les maladies neuromusculaires telles que la dystrophie musculaire de Duchenne.
Voici quelques avantages à se joindre au RCMN :
- Réception d’avis sur les essais cliniques auxquels vous pourriez être admissible
- Réception d’avis sur la recherche scientifique et l’accès à de nouvelles thérapies
- Participation à des études de recherche à l’aide de questionnaires
- Mise à contribution de vos données médicales pour améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires
- Mise à contribution de vos données médicales pour des études sur les causes et la progression de la maladie, les facteurs de risque et les thérapies prodiguées aux Canadiens
Quelles sont les modalités d’inscription?
L’adhésion est volontaire, confidentielle et gratuite. Vous pouvez vous retirer du registre à tout moment. Aucune procédure ou aucun traitement n’est requis pour faire partie du RCMN et aucune visite supplémentaire chez votre médecin n’est nécessaire. Il suffit de donner votre consentement pour que vos données médicales pertinentes soient partagées avec le RCMN.
Comment puis-je m’inscrire?
Vous pouvez vous inscrire en ligne, en toute sécurité, ou en clinique par l’intermédiaire de votre équipe de soins neuromusculaires.