À Vaincre Duchenne Canada, nous valorisons la collaboration.
Nous vous invitons à consulter les ressources fournies à l’échelle locale, nationale et mondiale pour vous assurer de disposer des outils nécessaires tout au long de votre cheminement avec la dystrophie de Duchenne.
Ressource familiale de notre fondatrice
Un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne est difficile à entendre. Plus difficile à comprendre. Plus difficile encore à partager avec la famille et les amis. Notre fondateur, John Davidson, a créé une ressource vidéo pour les familles canadiennes. En partageant son histoire, nous espérons que vous trouverez la force de parler de votre parcours avec les personnes que vous aimez et l'inspiration pour rejoindre notre combat pour mettre fin à Duchenne.
Organisations au Canada
Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN)
Le Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN) est un registre pancanadien de personnes ayant reçu un diagnostic de maladie neuromusculaire telle que la dystrophie musculaire de Duchenne. Le document collige d’importants renseignements médicaux provenant de patients partout au pays afin d’améliorer la compréhension des maladies neuromusculaires et d’accélérer le développement de nouvelles thérapies.
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
La Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) est le réseau national canadien des organisations représentant toutes les personnes atteintes de maladies rares telles que la dystrophie de Duchenne. Il apporte une voix commune forte pour plaider en faveur d’une politique et d’un système de santé favorables aux personnes atteintes de maladies rares. CORD collabore avec les gouvernements, les chercheurs, les cliniciens et les professionnels de l’industrie pour promouvoir la recherche, le diagnostic, le traitement et les services pour toutes les maladies rares au Canada.
La Force DMD
La Force DMD est un organisme canadien sans but lucratif basé au Québec. La Force rassemble la communauté de la DMD pour faire la promotion d’un objectif commun : l’accès le plus rapide possible aux nouveaux traitements et la participation au financement de projets de recherche prometteurs.
Dystrophie musculaire Canada
Dystrophie musculaire Canada est un organisme national de bienfaisance enregistré qui travaille à améliorer la vie des personnes touchées par des troubles neuromusculaires, comme la dystrophie de Duchenne, en apportant des ressources et un soutien continu tout en œuvrant sans relâche à trouver un traitement curatif au moyen du financement adéquat de la recherche.
En plus de la découverte d’un traitement curatif, la plus grande priorité pour les personnes vivant avec des troubles neuromusculaires est le besoin d’équipements essentiels. Les familles vivant avec la dystrophie de Duchenne sont invitées à prendre part au programme d’aides techniques de Dystrophie musculaire Canada pour obtenir l’équipement nécessaire à améliorer leur qualité de vie.
Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C)
Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C)
Organisations à l’extérieur du Canada
World Duchenne Organization
Vaincre Duchenne Canada est fière d’être membre de World Duchenne Organization.
Cet organisme se consacre à la recherche de traitements viables et d’un moyen de guérir la DMD, à la promotion de normes adéquates de soins et à l’information des parents du monde entier sur les questions pertinentes qui servent les intérêts fondamentaux de leurs enfants et de leurs familles.
« Il est impératif de faire en sorte que toute personne avec un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne (et de Becker), où qu’elle soit dans le monde, puisse bénéficier d’un protocole de soins fondé sur les pratiques exemplaires des meilleurs cliniciens du monde entier. »
Il est tout aussi important que l’information dont disposent les parents soit actuelle, véridique et fondée sur les recherches les plus récentes.
DMD Care
DMD Care est une bibliothèque en ligne de vidéos informatives sur la dystrophie de Duchenne accessible à tous, partout dans le monde. Les vidéos ont été commandées par Parent Project Productions et rendues possibles grâce à l’obtention du prix PTC STRIVE 2015.
DMD Data Foundation
La DMD Data Foundation, basée aux Pays-Bas, se concentre sur les données, les contacts, l’information et l’accès aux traitements. La fondation vise à fournir un environnement unifié pour les données des patients provenant de diverses sources à travers le monde en adoptant toutes les normes de sécurité et juridiques nécessaires ainsi que les principes pour que les données soient « FAIR » (Faciles à [re]trouver, Accessibles, Interopérables et Réutilisables). La fondation crée et diffuse des outils visant : une meilleure utilisation des données nouvelles et existantes pour soutenir le traitement efficace, abordable et sûr des personnes atteintes de DMD et de DMB; une stratégie mondiale unifiée; une formation systématique et structurée pour tous les acteurs de la santé; ainsi que des technologies permettant aux patients un contrôle complet de leurs données de soins et de leurs données d’essais cliniques individuels.
Duchenne CAB
Duchenne CAB (Community Advisory Board) est un comité indépendant, autonome et international de personnes formées pour représenter les patients (des parents) provenant de 12 pays différents, plus précisément : les États-Unis, le Canada, le Royaume-Uni, les Pays-Bas, la Belgique, l’Allemagne, la France, l’Espagne, l’Italie, la Roumanie, la Turquie et Israël. L’objectif de Duchenne CAB est d’offrir son expertise et ses connaissances collectives dans le cadre d’un effort commun pour accélérer la recherche, le développement, les essais cliniques et l’accès à des traitements efficaces pour la DMD dans le monde entier.
EURODIS
EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’organisations de patients qui est dirigée par ceux-ci et qui représente 910 organisations de patients atteints de maladies rares dans 72 pays. Ensemble, les membres de cette alliance portent la voix de 30 millions de personnes touchées par des maladies rares dans toute l’Europe.
EURORDIS’ mission La mission d’EURORDIS est de former une communauté paneuropéenne forte d’organisations de patients et de personnes vivant avec des maladies rares pour porter leur voix au niveau européen. Pour ce faire, ils unissent, élargissent et renforcent le mouvement des organisations de patients et des défenseurs des patients du monde entier contre les maladies rares.
Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD)
Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) est un organisme américain sans but lucratif qui mène le combat pour mettre fin à la dystrophie de Duchenne. L’organisme exige des normes optimales de soins et s’assure que chaque famille ait accès à des spécialistes, à des traitements de pointe et au soutien de la communauté. Il s’investit profondément pour le traitement de la génération actuelle de patients atteints de dystrophie de Duchenne ainsi que pour la recherche qui profitera aux générations futures.
Vaincre Duchenne Canada a récemment cofinancé avec le PPMD une bourse clinique de deux ans en endocrinologie relative à la dystrophie de Duchenne et à la fragilité osseuse. une bourse clinique de deux ans en endocrinologie relative à la dystrophie de Duchenne et à la fragilité osseuse. with PPMD.
Duchenne UK
Duchenne UK est le principal organisme caritatif pour la dystrophie de Duchenne au Royaume-Uni. Sa mission est d’établir un contact entre les meilleurs chercheurs, l’industrie, le système de santé national et les familles pour faire progresser et accélérer chaque étape du développement des médicaments.
Vaincre Duchenne Canada (auparavant Le rêve de Jesse) est membre du groupe directeur du projet HERCULES. Le projet HERCULES (Health Research Collaboration United in Leading Evidence Synthesis) est une collaboration multinationale révolutionnaire mise en place par Duchenne UK pour développer des outils et recueillir des données probantes en appui aux évaluations des technologies de la santé et aux décisions de remboursement pour les nouveaux traitements de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Ce projet rassemble des organisations de patients, des cliniciens, des universitaires, des sociétés pharmaceutiques de premier plan, des agences d’évaluation des technologies de la santé et d’autres conseillers afin de constituer une meilleure base de données probantes sur la DMD
Rare Diseases International (RDI)
Rare Diseases International (RDI) rassemble des alliances nationales et régionales de patients atteints de maladies rares du monde entier ainsi que des fédérations internationales propres à des maladies pour créer l’alliance mondiale des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. RDI est un réseau de plus de 70 organisations membres qui représentent des groupes de patients atteints de maladies rares de plus de 100 pays dans le monde.
Treat-Neuromuscular Disease (Treat-NMD)
À l’origine, le Treat-Neuromuscular Disease (TREAT-NMD) a été créé en tant que « réseau d’excellence » financé par l’UE avec pour mission de « remodeler l’environnement de la recherche » dans le domaine neuromusculaire. Le réseau s’est développé à partir de ses racines européennes pour devenir une organisation mondiale réunissant des spécialistes de premier plan, des groupes de patients et des représentants de l’industrie pour assurer la préparation aux essais et aux thérapies du futur tout en promouvant les meilleures pratiques d’aujourd’hui.
Blogues, bulletins électroniques et événements
Mois de la sensibilisation à la dystrophie de Duchenne au Canada
Mois de la sensibilisation à la dystrophie de Duchenne au Canada
Consultez notre calendrier Events Calendar pour en savoir davantage.
Journée internationale des maladies rares
La Journée internationale des maladies rares a lieu le dernier vendredi de février de chaque année. L’objectif principal de la Journée internationale des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares, à la dystrophie musculaire de Duchenne et celle de Becker, ainsi qu’à leurs répercussions sur la vie des patients.
La campagne s’adresse principalement au grand public et vise également à sensibiliser les décideurs politiques, les pouvoirs publics, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de la santé et tous ceux qui s’intéressent de près aux maladies rares.
L’organisme Vaincre Duchenne Canada est un fier sympathisant de la Journée internationale des maladies rares depuis de nombreuses années. Consultez notre calendrier Events Calendar pour en savoir davantage.
Journée mondiale de la dystrophie de Duchenne
Le 7 septembre (the 7th day of the 9th (7e jour du 9e mois représentant les 79 exons de la protéine dystrophine) est la Journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie de Duchenne, une initiative mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne et celle de Becker (DMD/DMB). Chaque année, World Duchenne Organization choisit un thème spécial qui mérite une attention particulière, puis des organisations de patients, comme Vaincre Duchenne Canada, insufflent un mouvement de sensibilisation dans leurs pays respectifs.
L’organisme Vaincre Duchenne Canada est un fier sympathisant de la Journée internationale des maladies rares depuis ses débuts. Consultez notre calendrier Events Calendar pour en savoir davantage.
Souhaitez-vous nous faire part de ressources utiles?
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