Vivre avec la dystrophie musculaire de Duchenne va bien au-delà des symptômes physiques.
Les répercussions émotionnelles sont énormes, non seulement pour la personne atteinte de la maladie, mais aussi pour sa famille et son entourage élargi.
Lorsque nécessaire, vous pouvez vous appuyer sur les relations avec votre cercle d’amis, votre famille et la collectivité. Cela dit, pour ceux qui ne connaissent pas de réalité semblable, il est souvent difficile de comprendre et de mesurer ce que vous traversez.
Tisser des liens avec d’autres familles qui vivent avec la dystrophie de Duchenne et qui savent ce que vous ressentez peut être un grand réconfort. Vaincre Duchenne Canada a réuni des familles d’un océan à l’autre pour vous aider à trouver du soutien, des liens et de l’inspiration dans les histoires de familles qui savent ce que vous vivez.
Utilisez la carte pour lire et visionner l’histoire de familles vivant avec la dystrophie de Duchenne partout au pays ou consultez ci-dessous certaines de nos vidéos sur leur histoire familiale.
Racontez votre histoire, racontez votre rareté
Bien que la dystrophie musculaire de Duchenne soit une maladie rare, l’histoire des personnes touchées n’a pas à l’être : c’est une histoire qui n’est pas définie par la maladie, mais bien par les liens et l’espoir d’un remède.
Comment cela fonctionne
Vous pouvez écrire quelque chose sur votre expérience et ajouter des photos ou un témoignage vidéo. Publiez votre histoire en français, en anglais, ou les deux!
De qui cette histoire parle-t-elle?
Your
Stories
Your words have the power to inspire and transform the lives of those in the fight to defeat Duchenne. Your story is not defined by the disease, but by the connections you make as we journey towards a cure. Your courage in sharing your story is truly inspirational.
Submit your story above to help us continue building our network of families and stand in solidarity as we battle Duchenne.
La famille Buntain
Henry is our little warrior, and we are so proud of him for being so brave in this fight against Duchenne!
The Mitton Family
We are often asked how we hold strength through it all, and our answer is always the same; through the love and support of friends, family and people whose faces we have never met.
The Chahal Family
Anyone who has had the opportunity to meet Jahan is truly blessed to be in his presence. He exudes love, strength, determination and hope. This journey is not easy, but he is a fighter.
The Steinke Family
It’s nearly impossible to put into words the sinking feeling you experience upon realizing the ones you love most in the world are getting older without getting any closer to those monumental next steps such as walking, climbing or playing.
La famille Masnada
We still can bike, swim, and ski in some way. We go camping, and we take the kids everywhere. Now is the time to live, to feel joy, and oh, we are! And this is how we go on. We can’t save our son; only the doctors and science can.
The Bonin Family
Our son Jacob is a bright, curious, and strong-willed 7-year-old. He loves hockey, the Edmonton Oilers, camping, and riding his bike. He lights up every room with his smile and sense of humor.
