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Eric Morden

(Age 21)

L'Ontario

Puisque j’ai reçu mon diagnostic à l’âge de deux ans, je ne me souviens pas de la manière dont tout cela s’est déroulé. Tout ce que je sais, c’est que l’annonce a été très difficile pour mes parents et toute ma famille s’est réunie pour les aider à digérer la nouvelle. L’un des gestes importants qu’ils ont posés pour faire face à la situation a été d’entrer en contact avec Vaincre Duchenne Canada. Je fais partie de la « famille des familles » de Vaincre Duchenne Canada depuis aussi loin que je me souvienne. Cela a joué un rôle fondamental dans la manière dont je compose avec ma maladie et tout ce qui l’accompagne.

En soi, la gestion de la dystrophie de Duchenne est très stressante et tumultueuse. Mon équipe de soins comprend un orthopédiste, un neurologue, un cardiologue et un médecin de famille – sans parler des chercheurs avec lesquels je collabore pour mener des essais cliniques.

Ces essais peuvent être très exigeants pour les familles qui y participent. En ce qui concerne ma famille, nous allions à London chaque semaine pour mon injection. En toute sincérité, recevoir les injections est très pénible. Encore plus quand j’étais petit. Je me souviens d’avoir crié en voyant les médecins entrer. Cependant, au fil du temps, l’inconfort et la complexité de nos engagements ont changé.

L’une des raisons importantes de ces changements positifs a été les améliorations apportées aux traitements par les chercheurs. Cela dit, même si trois heures de route et un traitement intraveineux représentent un désagrément certain, lorsqu’on réalise que la solution fonctionne et qu’on se sent plus fort, c’est tout simplement extraordinaire! Non seulement parce qu’on ressent directement les bienfaits, mais parce qu’on sait qu’on aide ces chercheurs à réaliser d’énormes progrès pour un nombre incalculable d’autres personnes.

Je compose avec des particularités auxquelles une personne sans handicap ne penserait même pas. Chaque jour, je dois m’étirer, faire des exercices de respiration et demander constamment de l’aide pour faire des choses comme prendre une douche ou me lever de mon fauteuil. Quand la plupart des gens tombent, ils peuvent en rire et se relever, mais ce n’est pas le cas pour moi. Un jour, chez un ami, j’ai glissé et je suis tombé en me cassant un fémur. Année après année, mes os s’affaiblissent et je cours davantage de risques que ce genre de choses arrivent, ce qui peut changer totalement ma manière de vivre et de me déplacer.

Avoir un handicap vous apprend certainement à être plus empathique et à reconnaître la stigmatisation et les limitations qui affectent les personnes avec des capacités différentes. Non seulement je suis confronté à l’épuisement lent des forces et des capacités que j’avais encore, il y a à peine cinq ans, mais un simple trottoir ou une série de marches d’escalier peuvent faire la différence entre pouvoir ou non sortir au restaurant et profiter normalement d’un repas entre amis.

Pourtant, rien de tout cela m’oblige à vivre dans le désespoir. Les essais que vous contribuez à financer sont en grande partie responsables de ma capacité à franchir des étapes importantes qui, auparavant, demeuraient inaccessibles aux personnes affectées par la dystrophie de Duchenne.

L’espoir que vous suscitez me fait avancer et passer à travers toutes les difficultés de mes épreuves et chaque aspect douloureux ou désagréable de mes journées.

Grâce à vous, je peux espérer tant de choses avec impatience. Votre contribution à la cause m’aide à réaliser qu’il y a des gens qui ne s’arrêtent pas à ma différence et qui veulent uniquement m’encourager et célébrer le chemin que j’ai parcouru jusqu’ici.

Je voudrais simplement dire aux jeunes garçons qui sont comme moi qu’il ne faut pas abandonner. Des progrès scientifiques sont en cours qui pourraient changer votre vie. En attendant ces nouvelles approches, je fais le serment d’utiliser ma voix pour influencer des solutions qui vous rendront la vie un peu plus facile et un peu plus encourageante.

Cordialement,
Eric Morden