Jude
La Colombie-Britannique
« J’aimerais avoir une baguette magique pour améliorer les choses. »
Nos cœurs souffrent encore de ces paroles prononcées par notre fils Jude. C’est comme si c’était hier.
Cette phrase de Jude est venue après que le neurologue ait expliqué que nous devions choisir entre deux médicaments à l’essai ayant des effets très différents. Le problème, c’est qu’il a besoin de ces deux médicaments pour demeurer sur terre le plus longtemps possible. La personne qui a inventé l’expression « la vie est injuste » l’a vraiment bien compris.
Jude a reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne à l’âge de quatre ans. Une petite mutation spontanée dans ses gènes fait en sorte que ses muscles se dégradent lentement. Les médecins nous disent qu’il pourrait avoir besoin d’un fauteuil roulant dès l’âge de 12 ans et que nous aurons de la chance s’il vit jusqu’à la fin de la vingtaine. On dit que « le temps, c’est du muscle » et qu’il n’y a pas de traitement curatif – seulement de l’espoir. La peur saisissante de ce qui nous attend est quelque chose que nous ressentons à chaque respiration, une lourdeur constante. Comme parents, nous avons le cœur au fond de l’estomac et à chaque pas, nous entendons le tic-tac de l’horloge – le temps n’a jamais été aussi sacré.
Depuis le diagnostic de Jude, notre vie a été constituée de multiples visites dans divers hôpitaux pour enfants, de nombreuses interventions médicales, de chirurgies, de médicaments à l’essai, de larmes, de conversations difficiles et de nuits blanches. On nous demande souvent comment nous conservons notre force avec tout cela et notre réponse est toujours la même : c’est grâce à l’amour et au soutien d’amis, de la famille et de personnes que nous n’avons jamais rencontrées.
On apprend à vivre dans l’instant présent et à profiter des petits moments parce que l’avenir et le portrait d’ensemble sont plutôt effrayants et bouleversants. On apprend à vivre sa vie une petite étape à la fois et, à chaque étape, on remercie les personnes qui marchent avec nous. C’est la compassion et la bonté humaine élémentaire qui nous procurent de l’espoir.
C’est cet espoir qui m’a incitée, avec Maggie, ma meilleure amie, à créer le mouvement MASH.
MASH signifie en anglais : Movement (mouvement), Awareness (sensibilisation), Service (service) et Health (santé). Ces valeurs fondamentales sont à la fois l’assise et l’objectif de notre plateforme sociale et de nos événements de financement qui viennent en aide à Vaincre Duchenne Canada. Le but est de sensibiliser les gens aux besoins insatisfaits des personnes vivant avec la dystrophie de Duchenne et de soutenir la recherche d’un traitement curatif. Établir des liens et une communauté tout en aidant les autres psychologiquement, physiquement et émotionnellement dans leur cheminement grâce à une expérience en éducation et en soins de santé, ainsi qu’en tant que leaders communautaires et en conditionnement physique. L’approche est axée sur le mouvement. Non seulement du corps et de l’esprit, mais aussi sur le plan social en plaidant pour l’élimination des inégalités qui existent dans l’univers des maladies rares.
Au nom de Jude et de Kaia, sa sœur, de Jeff, mon mari, et en mon nom personnel, je tiens à vous remercier de tenter de changer les choses et de faire partie du mouvement avec nous. Le mouvement du corps et de l’esprit, le mouvement vers un traitement curatif, le mouvement vers des jours meilleurs. Toute contribution, grande ou petite, est ce qui alimente l’espoir des familles comme la nôtre qui sont touchées par cette maladie mortelle et débilitante. Votre générosité représente énormément pour nous. Grâce à vous, il y a de l’espoir, de la compassion, de la solidarité et, surtout, il y a ce sentiment dans nos cœurs qui nous rappelle que nous ne sommes pas seuls.
Merci,
Kasha Mitton (mère de Jude)
P.S. Interested in collaborating to help defeat Duchenne?
We are always ready to be in Movement, Awareness, Service and Health with you! Please contact Maggie & Kasha at [email protected] or join the conversation @themashmovement on Instagram.
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