Cullen
L'Ontario
« Avoir un enfant est une décision majeure. C’est accepter pour toujours de laisser son cœur évoluer à l’extérieur de soi. »
L’autrice Elizabeth Stone illustre parfaitement ce que représente devenir parent : une joie inimaginable liée intrinsèquement à la vertigineuse responsabilité de protéger son enfant et d’en prendre soin. Chaque jalon franchi est accompagné de sourires sans fin, d’applaudissements et de photos. À moins que cette étape ne soit atteinte que tardivement, voire jamais.
Lorsque les autres enfants marchent, courent et jouent, mais que votre petit garçon est incapable de les suivre, une angoisse lancinante s’installe. Tout ce que vous espérez, c’est que ce soit une chose simple à corriger. Même lorsque tous les signaux d’alarme pointent l’horrible bout de leur nez, le pire des cauchemars ne pourrait vous faire imaginer que ce cœur qui évolue à l’extérieur de vous pourrait souffrir d’une maladie bouleversante qui limitera son espérance de vie.
Puis, en quelques mots, en un simple instant, vous découvrez que votre pire cauchemar est en fait votre nouvelle réalité.
Lorsque vous recevez le diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne, vous réalisez que vous devez confier votre cœur aux soins d’une autre personne parce que la tendresse et les câlins ne suffiront pas à arrêter la progression d’un trouble qui affaiblira les muscles de votre enfant et, ultimement, causera leur défaillance.
« Le 29 avril 2020 a été le jour le plus atroce de ma vie. Rachael, mon épouse, était écroulée sur le plancher et tenait notre fils en pleurant,
raconte Stephen Prendergast à propos de l’après-midi où leur famille a découvert que Cullen était atteint de dystrophie de Duchenne. Au début, j’étais prêt à prendre le taureau par les cornes et à aller de l’avant. Puis, j’ai consulté Google, comme venait de le faire Rachael, et je me suis écroulé à mon tour. Je ne pouvais y croire. »
Comme des milliers d’autres Canadiens, Stephen n’avait pas réalisé au départ que nul n’a jamais survécu à cette maladie. Il ne savait pas davantage que la dystrophie de Duchenne implique tellement plus que le simple besoin d’attelles ou de physiothérapie : « J’aurais voulu avoir soutenu cette cause depuis toujours. »
Stephen parle de son « ignorance » de la maladie en repensant au jour où il a vu aux nouvelles, plus de 20 ans auparavant, John Davidson traverser le Canada pour sensibiliser le public à la maladie de son fils. À cette époque, la dystrophie de Duchenne n’était pas encore entrée dans la vie de Stephen et il ne s’imaginait pas qu’il s’agissait d’un verdict fatal. Au moment où il s’est rendu compte que sa famille faisait désormais partie du voyage, il a contacté John Davidson et lui a demandé quelle serait la meilleure façon de soutenir son fils.
Sa réponse a été la sensibilisation du public et la collecte de fonds pour trouver un moyen de guérir cette maladie. Alors, Stephen, Rachael et Cullen sont devenus membres de la famille de Vaincre Duchenne Canada.
Pour les parents d’enfants atteints de la dystrophie de Duchenne, Vaincre Duchenne Canada et son œuvre sont une lueur d’espoir en des temps qui seraient très sombres autrement. La famille Prendergast avait très envie de raconter son histoire pour sensibiliser les gens et les inviter à soutenir la cause afin que des petits garçons comme Cullen puissent franchir les étapes importantes de leur vie que cette maladie sans pitié empêche pour l’instant.
« Je dois m’informer pour répondre aux besoins en constante évolution de mon fils, mais, par-dessus tout, c’est mon devoir d’informer la collectivité pour que tout le monde comprenne à quel point nous avons besoin d’aide, confie Stephen. Chaque don qui nous rapproche de la découverte d’un traitement curatif procurera aux parents comme moi davantage d’énergie et d’espérance à savoir que même si les choses ne sont pas parfaites, ça ira, parce que nous traversons cette épreuve ensemble. »
Même si la famille Prendergast se souvient aisément de la douleur du diagnostic initial, elle sait qu’elle ne peut baisser les bras parce qu’autrement, l’avenir de leur fils demeurerait incertain.
« Je regarde Cullen qui n’est qu’un magnifique petit garçon et je me rends compte qu’il n’a aucune idée de ce qui l’attend. Pourtant, comme parents, on ne peut s’empêcher d’y penser. Nous nous demandons si dans 10 ou 15 ans nous serons en mesure de lui procurer le soutien dont il aura besoin. Il est insupportable d’imaginer que la réponse pourrait être négative, mais d’ici là, nous devons continuer. Nous n’avons pas d’autre option. »
Il suffit de quelques instants pour se joindre à des parents comme Stephen et Rachael qui consacreront toute leur vie à protéger et à soutenir leurs garçons. Demandez-vous ce que vous feriez s’il s’agissait de votre garçon et répondez en faisant un don dès aujourd’hui.
