Theo
(11)
L'Alberta
La vie de Theo a été complexe, à l’image de la vie d’un guerrier. Deux jours après sa naissance, il est devenu mon fils nourricier le 7 juillet 2014. À part le fait qu’il se situait dans le plus petit centile et qu’il avait la jaunisse, j’ai vu un bébé plein de vie et d’amour. Mon amour pour Theo a grandi en même temps que mon admiration pour sa douceur, sa gentillesse et sa volonté de vivre une vie normale malgré les difficultés qu’il affrontait. Il a suivi des années de physiothérapie pour surmonter certains de ses retards de développement, comme la difficulté à marcher dans la neige, à monter les escaliers, à monter les collines, à faire du vélo et même à courir.
Chaque fois que quelqu’un regarde Theo, il a un grand sourire, le genre de sourire qui vient de l’exploration d’un monde plein de possibilités. Au fur et à mesure que Theo a grandi, son amour pour les autres a grandi tout autant. Il souhaite toujours pardonner, faire rire les autres, se lier d’amitié avec tout le monde et veiller à ce que chacun se sente voulu. Theo a toujours voulu que je sois près de lui. Il demande encore des câlins et des caresses aussi souvent que possible.
Au fur et à mesure que Theo a grandi, le haut de son corps et ses jambes ont continué à s’affaiblir. En tant que mère nourricière, j’avais l’impression de ne pas pouvoir faire grand-chose pour lui. Je n’étais pas sa tutrice légale. J’ai donc décidé de m’efforcer d’être sa meilleure défenseure. J’ai laissé me guider mon intuition et mon expérience de plus de 20 ans dans l’éducation d’enfants ayant des besoins physiques et cognitifs pour m’exprimer au nom de Theo. Refusant d’accepter un « non », j’ai contacté des professionnels au sujet de Theo chaque fois que j’en ai eu l’occasion. Malheureusement, j’ai négligé les tests génétiques en raison de mon manque de sensibilisation et de connaissance de la dystrophie musculaire. Après avoir adopté Theo, nous avons commencé notre parcours pour trouver les pièces manquantes de ses défis. Nous avons consulté divers spécialistes, payant 200 $ pour chaque visite à la recherche de réponses : nous n’avions pas d’assurance médicale. Ce n’est que lorsque le physiothérapeute de l’école nous a contactés que nous avons appris l’existence du test génétique pour la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD).
Après avoir parlé au physiothérapeute de l’école, nous avons dû convaincre notre pédiatre de faire passer à Theo un test génétique. Nous avons même dû demander au physiothérapeute de l’école de plaider en notre faveur. Sans connaissances et naïve quant aux difficultés affrontées par les personnes atteintes de la DMD et par leur famille, j’attendais des réponses avec impatience. Ce qui a pris de deux à trois mois m’a semblé beaucoup plus long. Je n’oublierai jamais le jour où Theo a reçu son diagnostic de DMD, ainsi que la signification de sa délétion d’exon particulière. La spécialiste en neurosciences de Theo a dû nous annoncer la pire nouvelle qu’un parent puisse entendre. Ses propres yeux ont trompé sa stature stoïque. Elle savait que je n’étais pas préparée. Aucun parent ne peut l’être : votre enfant est atteint d’une maladie incurable en phase terminale, sans remède disponible. La DMD est une maladie qui le privera continuellement d’une vie saine, naturelle et mobile, de façon précoce et progressive, jusqu’à son dernier battement de cœur.
Après avoir entendu les mots décrivant la DMD, ma vie a basculé dans ce que je décris comme une période de désespoir. Pendant des mois, j’ai lutté pour trouver suffisamment d’oxygène, j’ai refusé d’admettre qu’il n’y avait pas de remède à l’heure actuelle et j’étais déterminée à prouver que ses médecins avaient tort. Après tout, « l’erreur est humaine », un mantra que je me répétais sans cesse.
Comme beaucoup d’autres parents, j’ai cherché partout des essais, une lueur d’espoir, tout en combattant des vagues de colère, de désespoir et de solitude. En parallèle, je vivais des cycles de vie dans l’engourdissement, le déni et des nuits blanches sans fin. J’étais submergée par des sentiments accablants de honte et de culpabilité parce que j’étais sa mère et que je ne pouvais pas arranger les choses. Je ne trouvais pas de réponses adéquates ou d’essais offerts aux Canadiens. Cependant, je ne me suis jamais accrochée à l’espoir dans son intégralité, de peur de me perdre complètement. Je reconnaissais lentement le destin de Theo, sans jamais l’accepter, et je repensais au fait que je n’avais pas réalisé certaines étapes importantes de sa vie. Au fil du temps, j’ai commencé à gravir les marches pour m’échapper de cette obscurité, décidant d’être aussi présente que possible afin d’être là pour lui lorsque son pas rapide se transformerait en une marche lente maintenue par une barrière DMD, en chutes fréquentes, en douleurs accrues, jusqu’à ce qu’il devienne immobile et se déplace à plein temps en fauteuil roulant, qu’il ait besoin d’appareils de levage et de transfert, d’aide pour la toilette et le bain, et qu’il devienne sujet à des fractures… comme une fracture du fémur.
Bien que l’histoire de Theo soit compliquée et pleine de défis, nous ne sommes pas les seuls dans la voie que nous suivons, étant donné les expériences et les obstacles auxquels nous sommes confrontés, tels que le fardeau financier lié à une maladie aussi progressive. Y compris les frais médicaux de Theo, qui s’élèvent en moyenne à 300 000 $, nous devons aussi couvrir ses besoins de la vie quotidienne. Il s’agit des dépenses actuelles de Theo et des miennes, qui comprennent les appareils de levage pour le bain, les commodes, les fauteuils roulants manuels (maintien de la croissance), les fauteuils roulants électriques, les palans pour les transferts dans le lit et hors du lit, les élévateurs de plafond pour monter et descendre les escaliers et entrer dans la baignoire, le lit d’hôpital et le matelas avec soulagement des points de pression, l’appareil de CPAP, le dispositif de levage pour le garage et la camionnette accessible (que nous continuons à travailler fort pour nous la procurer). D’autres équipements seront nécessaires au fur et à mesure que le temps passe et que son corps décline. Les programmes médicaux du gouvernement ne couvrent qu’une infime partie de ces coûts. Les parents adoptifs ne sont pas couverts par les services à l’enfance et à la famille. L’accessibilité financière est un défi permanent auquel sont confrontées les familles comme la mienne, qui doivent rechercher et rassembler des fonds de tiers, le coût étant si élevé qu’aucune organisation ne peut s’engager à le prendre en charge pour qu’une seule et unique famille puisse bénéficier d’une certaine qualité de vie.
L’histoire de Theo se poursuit : un garçon qui trouve des moments dans sa vie pour aimer et faire rayonner son sourire et son humour inspirants. Il remplit les moments qu’il passe avec ses amis et sa famille de rires et de farces. Malgré sa capacité naturelle à être heureux et à rire, il est parfois confronté à des journées de lourdes émotions lorsqu’il affronte son manque d’autonomie.
| Cependant, sa résilience, son espoir et sa volonté d’attendre un remède lui permettent de garder le moral. Theo aime être entouré de gens, raconter des histoires, trouver un sens aux choses, jouer, jouer aux legos, se blottir, et profiter de toutes les occasions pour faire des tours de manège à sensations fortes. Il parle souvent de ses rêves de danser et d’apprendre à jouer au hockey. Vivre pleinement sa vie, en sachant que le chemin vers la guérison passe par la tempête. |  |
Nous souhaitons raconter nos expériences afin de sensibiliser les gens aux différents facteurs qui affectent un enfant atteint de la DMD et sa famille. Motiver la recherche pour trouver un remède, plaider en faveur d’un financement plus efficace pour couvrir les coûts d’équipement et les besoins particuliers des personnes. Alors que nous continuons à célébrer les petites victoires, nous aimerions unir les communautés, en comblant le fossé entre l’accessibilité et l’exclusion. Honorer les guerriers de la DMD qui nous ont précédés et qui ont ouvert la voie à la recherche et à l’accessibilité des services pour la DMD. Découvrir des moments et des occasions de forger des souvenirs et de créer une qualité de vie.
En repensant à notre parcours jusqu’ici, et avec des idées pour l’avenir, j’aimerais vous confier le petit bout de sagesse que j’ai acquis en cours de route avec d’autres familles comme la mienne.
Quelles que soient la complexité et l’impossibilité de votre situation actuelle et du chemin à parcourir, trouvez, adoptez et ritualisez un régime d’autosoins. Quelle que soit l’issue de votre voyage, votre fils aura besoin de vous au meilleur de votre forme tout au long du parcours. Vous devrez apprendre à vous aimer et à vous guérir en cours de route. En ce qui me concerne, j’ai choisi la remise en forme parce que mon fils de plus de 54 kg avait besoin que je le porte au lit et hors du lit, de la camionnette, du fauteuil roulant et des toilettes, et que je le porte pour monter et descendre les escaliers, et ce, pendant près de deux ans avant que nous ayons pu bénéficier du financement par une tierce partie. La bonne forme m’a également encouragée à adopter un mode de vie sain et à soutenir ma santé mentale en m’offrant un moyen de déstresser.
Faites également une chose pour vous seul, qu’il s’agisse d’art, d’apprentissage, de socialisation ou de pratique de la pleine conscience. Ce sont les petites récompenses qui nous permettent d’aller de l’avant, de voir de la lumière dans un moment sombre. Nos enfants veulent nous voir heureux. C’est ce que j’ai appris. Peu importe le nombre de fois où les gens m’ont vu me noyer dans les défis et gravir de nouvelles montagnes, me conseillant de mettre mon éducation de côté, j’ai toujours refusé parce que je le faisais pour moi. Personne ne pouvait m’enlever cela, et en retour, je suis devenue employable dans une profession. Réaliser ma passion en gardant les yeux fixés sur l’objectif et en plaidant en faveur du changement pour des personnes comme nous me permet de m’engager dans ma voie, d’étudier tout ce que je dois savoir pour créer un élan de changement dans les secteurs accessibles et vulnérables. Naviguer sur mon chemin, déterminée à construire une communauté meilleure et moins solitaire.
