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End Of Year Campaign: 2X Your Donation

Starts novembre 13, 2021
9:00 AM
Ends décembre 31, 2021
11:59 PM
Event Type: Virtual
Event Category: Fundraising
Audience Type: Everyone

IT TAKES TWO – PLUS ALL OF YOU – TO DEFEAT DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY.

DONATE NOW TO DOUBLE YOUR GIFT.

Doubling the impact of your gift means twice the “happy little experiences” that define an improved quality of life for boys, like Jon and Ty, who suffer with Duchenne muscular dystrophy.

Comme parent, il y a peu de choses que vous surveillez de plus près que les étapes du développement de vos enfants. Au-delà de leur santé et de leur bonheur, les voir franchir les étapes de leur parcours est votre principale préoccupation. Il est donc extrêmement difficile d’exprimer en mots le sentiment de naufrage ressenti en réalisant que nos êtres les plus chers grandissent sans réussir à atteindre des jalons aussi fondamentaux que marcher, grimper ou jouer.

Ty et Jon avaient tous deux moins de deux ans quand nous avons pris conscience qu’aucun de nos garçons ne semblait suivre un parcours de développement considéré comme « normal » chez les enfants de leur âge. Au début, divers professionnels de la santé ont écarté nos préoccupations, attribuant les incapacités des garçons à des retards de développement plus généraux.

Nous avons ressenti une grande impuissance. Nous comptions sur ces médecins pour donner à nos petits bouts de choux les meilleurs soins qui soient afin qu’ils mènent la vie la plus heureuse et la mieux remplie possible. Pourtant, durant des années, on nous a simplement dit que nous devions composer avec la situation telle qu’elle se présentait.

We were not – and would never be – satisfied with that. We had so many questions and kept asking “Why?” Our boys were joyful and sweet, but their lack of movement and motor skills was alarming. We could not just write that off as something they would have to learn to live with, without any real diagnosis or treatment plan.

DESPITE ALL THE RED TAPE WE FACED, WE REFUSED TO GIVE UP.

Eventually, our desperate search for answers led us to an orthopaedic surgeon at Alberta Children’s Hospital. Immediately after seeing our eldest son Jon’s movements, the doctor asked if the boys had been tested for Duchenne. We were absolutely stunned by the question and the subsequent diagnosis.

Au départ, nous imaginions qu’associer un nom aux symptômes nous soulagerait, mais plus nous découvrions la dystrophie de Duchenne et plus nous comprenions qu’il s’agissait d’un trouble très grave limitant l’espérance de vie. Cela fait maintenant de nombreuses années que nous avons compris que nos garçons auront besoin de soins 24 heures sur 24 pour toujours, mais jamais nous n’avons ressenti de l’amertume quant aux limites avec lesquelles ils doivent vivre.

Just because life for our family isn’t “normal”, does not mean it’s not wonderful, fulfilling & fun.

Cet été, nous étions aux anges en célébrant l’obtention du diplôme d’études secondaires de Jon – un exploit que nous n’étions pas certains de voir accomplir par l’un de nos garçons. Portant fièrement sa toque et sa toge et entouré de ses proches, Jon a traversé la scène sous un tonnerre d’applaudissements. Nous ne pouvions pas être plus fiers.

Lorsque nous ne soulignons pas au maximum des étapes majeures (une tradition due à l’incertitude du nombre de jalons que nos enfants pourront franchir), nous faisons de notre mieux pour remplir leur quotidien d’aventures, particulièrement d’invitations au plein air. Jon a maintenant 19 ans et Ty vient d’avoir 18 ans, alors nous encourageons autant que possible leur indépendance. Les garçons adorent passer du temps dans les montagnes, se promener avec leurs animaux de compagnie et admirer la beauté de la nature.

Like any child, ours have always flourished under love, nurturing and care. So, our message about Duchenne is not one of despair. With the support of Jesse’s Journey and the research it funds, our family is consistently looking and moving forward. Every time we hear about a new treatment or study, we are filled with excitement. But, we still desperately need donations to speed up the research process and increase the number of families who benefit.

OUR BOYS ARE VERY HAPPY, AND WE ARE FULL OF HOPE – A HOPE THAT IS GREATLY ENHANCED BY THE RESEARCH THAT SUPPORTERS, LIKE YOU, MAKE POSSIBLE.

On behalf of our family and the thousands of other families, coast to coast, who are coping with this complex disease, please take advantage of the opportunity to double your donation through Jesse’s Journey’s exclusive gift-matching program. By investing in the human benefits of clinical research, you will double the milestones achieved, photos taken and special moments remembered that boys, like Jon and Ty, thrive on.