Pour comprendre notre parcours, il est essentiel que vous connaissiez l’histoire de la famille Davidson. Notre fondateur et plus grand défenseur est John Davidson originaire de London, en Ontario. Même si sa relation avec la dystrophie de Duchenne et sa marche à travers le Canada remontent à longtemps, les efforts qu’il a entrepris pour lutter pour son fils contre la dystrophie de Duchenne résonnent encore avec une profonde pertinence pour ceux qui savent jusqu’où on peut aller pour nos êtres chers.
Avant 1986, la famille Davidson n’avait jamais entendu parler de la dystrophie musculaire de Duchenne ni de la manière dont ses symptômes débilitants et incurables bouleversent complètement des vies. Par contre, ce que John et Sherene savaient, c’est que Jesse, leur deuxième enfant, ne franchissait pas les étapes évolutives habituelles chez les petits garçons de son âge. En voyant Jesse peiner à se lever depuis la position assise et être incapable de gravir librement des escaliers, ils soupçonnaient que quelque chose n’allait pas.
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Un diagnostic accablant ne pouvait avoir raison de l’esprit inébranlable de la famille Davidson
Après avoir consulté plusieurs médecins et procédé à des examens plus approfondis, les Davidson ont appris que Jesse, leur fils, souffrait de la dystrophie musculaire de Duchenne – une maladie incurable limitant l’espérance de vie qui affecterait presque tous les aspects de leur vie. Plutôt que de se laisser abattre par la réalité bouleversante du diagnostic, les Davidson savaient que leur seule chance d’aider leur fils était l’amélioration considérable de la compréhension de cette maladie et des soins prodigués aux garçons qui en sont atteints.
L’histoire de leur legs commence en 1995, lorsque John entreprend une mission de près de 3 500 kilomètres en poussant le fauteuil roulant de Jesse à travers l’Ontario. Ce long voyage visait à sensibiliser le public et à financer la recherche sur la dystrophie de Duchenne. Cet exploit considérable est devenu Le rêve de Jesse, un organisme de bienfaisance canadien enregistré luttant pour vaincre la dystrophie de Duchenne. Trois ans plus tard, John prolongeait sa mission pour marcher à travers tout le Canada pendant 286 jours, amassant ainsi la somme incroyable de 1,5 million de dollars pour encourager et protéger la communauté de la dystrophie de Duchenne.
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Jusqu’où iriez-vous pour un être cher?
Malheureusement, la dystrophie de Duchenne a emporté Jesse Davidson en 2009. Toutefois, le legs et la vision de John et de Jesse Davidson demeurent notre pierre d’assise : un avenir sans dystrophie de Duchenne. En 2022, Le rêve de Jesse (La Fondation pour le développement d’une thérapie cellulaire et génique) est devenu Vaincre Duchenne Canada (La Fondation Jesse Davidson). Nous sommes le seul organisme de bienfaisance national du pays voué à mettre fin à la dystrophie musculaire de Duchenne et nous continuerons jusqu’à la découverte d’un traitement curatif afin que nos garçons et nos jeunes hommes puissent profiter d’une longue vie active.
Découvrez notre mission plus en détail et joignez-vous à nous pour changer la trajectoire de cette maladie limitant l’espérance de vie.