Depuis 1995, nous nous consacrons au financement de la recherche et à la défense de la cause pour répondre aux besoins immédiats et continus de nos familles canadiennes vivant avec la dystrophie musculaire de Duchenne. Nous sommes le seul organisme de bienfaisance national au Canada qui poursuit l’objectif ambitieux, mais important, d’éradiquer ce trouble complexe. Alors que nous sommes toujours à la recherche d’un moyen de guérir la dystrophie de Duchenne, notre travail consiste également à rassembler les familles des patients, les professionnels de la santé, les chercheurs et les membres de la communauté pour apporter de l’information sur les dernières normes de soins et plaider en faveur d’un accès rapide aux traitements et aux essais cliniques.
Recherche
Au cours des deux dernières décennies, Vaincre Duchenne Canada a établi une base de partenariats solides avec des scientifiques de premier plan et des partenaires de l’industrie axés sur l’amélioration des soins aux personnes vivant avec la dystrophie musculaire de Duchenne et celle de Becker. Notre engagement envers notre communauté est d’accorder la priorité aux projets qui ont les meilleures chances de se traduire rapidement en pratique clinique à coût abordable.
Nous sommes le plus important bailleur de fonds pour la recherche sur la dystrophie de Duchenne au Canada et, à ce jour, nous avons octroyé 20,3 millions de dollars à plus de 80 projets de recherche.
Grâce à la vision et au dévouement de nos donateurs, nous avons pu, en 2026, octroyer plus de 625 000 $ à deux nouvelles approches novatrices pour le traitement de la dystrophie de Duchenne.
Par l’entremise de notre processus de subvention annuelle de recherche, nous avons pu attirer des scientifiques spécialistes de la dystrophie de Duchenne de premier plan à l’échelle mondiale qui réalisent les progrès dont nos familles ont désespérément besoin et qu’elles méritent.
Chaque année, nous constatons un nombre croissant de demandes de recherche. Cet intérêt accru pour du financement scientifique est encourageant pour notre communauté puisqu’il témoigne d’une augmentation de l’engagement envers le traitement de la dystrophie de Duchenne et la découverte de médicaments, nous rapprochant ainsi un peu plus de la découverte de traitements bénéfiques et, éventuellement, d’un traitement curatif.
Cliquez sur le bouton ci-dessous pour en savoir plus sur la recherche que nous finançons.
Défense
Étant l'organisme en tête au Canada en matière de dystrophie de Duchenne, nous sommes là pour tisser des liens, favoriser la compréhension et la sensibilisation à l'égard de la maladie et unir nos voix pour exercer des pressions en vue d'un accès au Canada à des traitements qui sauvent des vies. Notre objectif est de travailler auprès de Santé Canada, nos cliniciens et les fabricants pour obtenir l'accès à des options thérapeutiques qui ne sont pas encore approuvées au Canada. Nous revendiquons ce qui suit :
Accès opportun
Nous plaidons en faveur d'un accès plus rapide aux traitements qui sauvent des vies qui sont déjà offerts dans d'autres pays.
Accès équitable
Nous visons à ce que tous les Canadiens affectés jouissent de la même occasion de gagner l'accès à des traitements et aux soins nécessaires.
Accès abordable
Nous plaidons contre les restrictions liées aux prix afin que les options thérapeutiques qui voient le jour soient abordables pour les familles.
Éducation et soutien
À Vaincre Duchenne Canada, nous savons que la connaissance est un pouvoir. Nous développons de nouvelles connaissances et les partageons par l’entremise de programmes d’information et de soutien pour les jeunes adultes, les parents et les membres des familles. Nous travaillons également en partenariat avec des professionnels de la santé pour contribuer à l’amélioration des soins aux patients. Notre objectif est de fournir des ressources précieuses à notre communauté canadienne et, chaque jour, nous nous dévouons avec passion à la réalisation de cet objectif.
Nous avons organisé neuf Forums des familles en partenariat avec les cliniques neuromusculaires canadiennes suivantes :
- Le Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario (CHEO)
- Hôpital pour enfants du London Health Sciences Centre
- Alberta Children’s Hospital
- BC Children’s Hospital
- Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
- Hospital for Sick Children (SickKids)
- Shriners Hospitals for Children
De 2019 jusqu'à ce jour, 344 familles ont participé à nos Forums des familles nationaux.
218 professionels en pédiatrie et en soins de santé des adultes ont assisté à notre congrès canadien en 2021.
70 présentations et webinaires sont accessibles sur notre chaîne YouTube comme ressources virtuelles.
Comme organisme de bienfaisance enregistré, notre œuvre est possible uniquement grâce à nos généreux donateurs et sympathisants. Découvrez comment vous pouvez vous joindre à la mission pour vaincre la dystrophie de Duchenne.
Nos rapports annuels
Vaincre Duchenne Canada chercher à réaliser le niveau le plus exigeant d'intégrité financière. Découvrez plus de détails sur vos dons et la façons dont nous finançons nos initiatives.