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Notre œuvre

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Notre œuvre

Depuis 1995, nous nous consacrons au financement de la recherche et à la défense de la cause pour répondre aux besoins immédiats et continus de nos familles canadiennes vivant avec la dystrophie musculaire de Duchenne. Nous sommes le seul organisme de bienfaisance national au Canada qui poursuit l’objectif ambitieux, mais important, d’éradiquer ce trouble complexe. Alors que nous sommes toujours à la recherche d’un moyen de guérir la dystrophie de Duchenne, notre travail consiste également à rassembler les familles des patients, les professionnels de la santé, les chercheurs et les membres de la communauté pour apporter de l’information sur les dernières normes de soins et plaider en faveur d’un accès rapide aux traitements et aux essais cliniques.

Annonce de

Au cours des deux dernières décennies, Vaincre Duchenne Canada a établi une base de partenariats solides avec des scientifiques de premier plan et des partenaires de l’industrie axés sur l’amélioration des soins aux personnes vivant avec la dystrophie musculaire de Duchenne et celle de Becker. Notre engagement envers notre communauté est d’accorder la priorité aux projets qui ont les meilleures chances de se traduire rapidement en pratique clinique à coût abordable.

Our Work -Research Graphic 2023

We are Canada’s largest funder of Duchenne research, granting $17.73 million across 61 research projects to date.

Thanks to the vision and commitment of our donors, in 2023, we were able to grant more than $880,000 towards five new innovative approaches to treating Duchenne.

Par l’entremise de notre processus de subvention annuelle de recherche, nous avons pu attirer des scientifiques spécialistes de la dystrophie de Duchenne de premier plan à l’échelle mondiale qui réalisent les progrès dont nos familles ont désespérément besoin et qu’elles méritent.

Chaque année, nous constatons un nombre croissant de demandes de recherche. Cet intérêt accru pour du financement scientifique est encourageant pour notre communauté puisqu’il témoigne d’une augmentation de l’engagement envers le traitement de la dystrophie de Duchenne et la découverte de médicaments, nous rapprochant ainsi un peu plus de la découverte de traitements bénéfiques et, éventuellement, d’un traitement curatif.

Cliquez sur le bouton ci-dessous pour en savoir plus sur la recherche que nous finançons.

Défense

Comme organisme principal voué à la dystrophie de Duchenne au Canada, nous sommes là pour établir des liens, approfondir la compréhension et la connaissance de la maladie par le public ainsi qu’unir nos voix pour exercer des pressions en vue d’obtenir un accès rapide à des traitements abordables au Canada.

Nous tâchons d’atteindre ces objectifs des manières suivantes :

1. Collaborer avec Santé Canada, nos cliniciens et les fabricants pour obtenir l’accès à des thérapies qui n’ont pas encore été approuvées au Canada.

2. Plaider pour une prise de décision rapide afin d’ accélérer l’accès aux médicaments au Canada.

3. Plaider contre les restrictions de prix imposées par le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) pour s’assurer que les thérapies qui deviennent disponibles sont abordables pour toutes les familles.

Information et soutien

At Defeat Duchenne Canada, we know knowledge is power. We cultivate new knowledge and the sharing of knowledge via education and support programs for young adults, parents and family members. We also partner with health care professionals to help enhance patient care. Our goal is to provide valuable resources for our Canadian community, and we are passionate about fulfilling this aim every single day.

Nous avons organisé seven Forums de la famille en partenariat avec les cliniques neuromusculaires canadiennes suivantes : 

De 2019 jusqu’à ce jour, 344 families ont participé à notre Forum de la famille.

218 pediatric and adult healthcare professionals ont assisté à notre assemblée canadienne en 2021.

70 présentations et webinaires sont disponibles sur notre chaîne YouTube comme ressources virtuelles.

Comme organisme de bienfaisance enregistré, notre œuvre est possible uniquement grâce à nos généreux donateurs et sympathisants. Découvrez comment vous pouvez vous joindre à la mission pour vaincre la dystrophie de Duchenne.