Depuis 1995, nous nous consacrons au financement de la recherche et à la défense de la cause pour répondre aux besoins immédiats et continus de nos familles canadiennes vivant avec la dystrophie musculaire de Duchenne. Nous sommes le seul organisme de bienfaisance national au Canada qui poursuit l’objectif ambitieux, mais important, d’éradiquer ce trouble complexe. Alors que nous sommes toujours à la recherche d’un moyen de guérir la dystrophie de Duchenne, notre travail consiste également à rassembler les familles des patients, les professionnels de la santé, les chercheurs et les membres de la communauté pour apporter de l’information sur les dernières normes de soins et plaider en faveur d’un accès rapide aux traitements et aux essais cliniques.
Recherche
Au cours des deux dernières décennies, Vaincre Duchenne Canada a établi une base de partenariats solides avec des scientifiques de premier plan et des partenaires de l’industrie axés sur l’amélioration des soins aux personnes vivant avec la dystrophie musculaire de Duchenne et celle de Becker. Notre engagement envers notre communauté est d’accorder la priorité aux projets qui ont les meilleures chances de se traduire rapidement en pratique clinique à coût abordable.
Nous sommes le plus important bailleur de fonds pour la recherche sur la dystrophie de Duchenne au Canada et, à ce jour, nous avons octroyé 16 millions de dollars à 56 projets de recherche.
Grâce à la vision et au dévouement de nos donateurs, 2022 a marqué notre plus grande année de financement à ce jour et nous avons pu octroyer 1,14 million de dollars à des approches novatrices en matière de dystrophie de Duchenne.
Par l’entremise de notre processus de subvention annuelle de recherche, nous avons pu attirer des scientifiques spécialistes de la dystrophie de Duchenne de premier plan à l’échelle mondiale qui réalisent les progrès dont nos familles ont désespérément besoin et qu’elles méritent.
Chaque année, nous constatons un nombre croissant de demandes de recherche. Cet intérêt accru pour du financement scientifique est encourageant pour notre communauté puisqu’il témoigne d’une augmentation de l’engagement envers le traitement de la dystrophie de Duchenne et la découverte de médicaments, nous rapprochant ainsi un peu plus de la découverte de traitements bénéfiques et, éventuellement, d’un traitement curatif.
Cliquez sur le bouton ci-dessous pour en savoir plus sur la recherche que nous finançons.
Défense
Comme organisme principal voué à la dystrophie de Duchenne au Canada, nous sommes là pour établir des liens, approfondir la compréhension et la connaissance de la maladie par le public ainsi qu’unir nos voix pour exercer des pressions en vue d’obtenir un accès rapide à des traitements abordables au Canada.
Nous tâchons d’atteindre ces objectifs des manières suivantes :
1. Collaborer avec Santé Canada, nos cliniciens et les fabricants pour obtenir l’accès à des thérapies qui n’ont pas encore été approuvées au Canada.
2. Plaider pour une prise de décision rapide afin d’ accélérer l’accès aux médicaments au Canada.
3. Plaider contre les restrictions de prix imposées par le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) pour s’assurer que les thérapies qui deviennent disponibles sont abordables pour toutes les familles.
Information et soutien
À Vaincre Duchenne Canada, nous savons que la connaissance est un pouvoir. Nous développons de nouvelles connaissances et les partageons par l’entremise de programmes d’information et de soutien pour les jeunes adultes, les parents et les membres des familles. Nous travaillons également en partenariat avec des professionnels de la santé pour contribuer à l’amélioration des soins aux patients. Notre objectif est de fournir des ressources précieuses à notre communauté canadienne et, chaque jour, nous nous dévouons avec passion à la réalisation de cet objectif.
Nous avons organisé cinq Forums de la famille en partenariat avec les cliniques neuromusculaires canadiennes suivantes :
- Hôpital pour enfants du London Health Sciences Centre
- Alberta Children’s Hospital
- BC Children’s Hospital
- Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
- Hospital for Sick Children (SickKids)
- Shriners Hospitals for Children.
De 2019 jusqu’à ce jour, 255 familles ont participé à notre Forum de la famille.
218 professionnels de la santé pédiatrique et pour adultes ont assisté à notre assemblée canadienne en 2021.
70 présentations et webinaires sont disponibles sur notre chaîne YouTube comme ressources virtuelles.
Comme organisme de bienfaisance enregistré, notre œuvre est possible uniquement grâce à nos généreux donateurs et sympathisants. Découvrez comment vous pouvez vous joindre à la mission pour vaincre la dystrophie de Duchenne.