Vaincre Duchenne Canada, La Force DMD et Dystrophie musculaire Canada travaillent ensemble à la réalisation d’un sondage national conjoint visant à mieux comprendre les répercussions de la dystrophie musculaire de Duchenne sur les personnes qui en sont atteintes et leur famille.

Les résultats contribueront à éclairer les présentations des groupes de patients à l’Agence des médicaments du Canada (CDA-AMC) et à l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) du Québec concernant le givinostat, un nouveau traitement potentiel contre la dystrophie de Duchenne qui fait actuellement l’objet d’un examen prioritaire par Santé Canada.

Pourquoi votre voix compte

Pour les personnes atteintes de la dystrophie de Duchenne, le temps, c’est du muscleAlors que de nouveaux traitements franchissent les différentes étapes des processus réglementaires et de remboursement au Canada, il est important que les décideurs comprennent les expériences vécues, les défis et les besoins réels de la communauté Duchenne.

Votre expérience peut contribuer à faire en sorte que le point de vue des personnes atteintes de la dystrophie de Duchenne et de leur famille soit pris en compte dans l’évaluation de nouvelles options thérapeutiques.

Comment fonctionne le processus d’examen des médicaments?

La CDA-AMC examine les nouveaux traitements et formule des recommandations aux gouvernements provinciaux et territoriaux du Canada quant à leur financement public, à l’exception du Québec. Au Québec, l’INESSS mène un examen distinct et formule sa propre recommandation au gouvernement provincial.

La contribution des patients et des proches aidants permet d’éclairer ces examens en faisant connaître ce qui compte le plus pour les personnes et les familles touchées par une maladie.

Avant de commencer

• Qui peut participer : Le sondage s’adresse aux personnes atteintes de la dystrophie de Duchenne au Canada ainsi qu’à leurs parents, aux membres de leur famille et à leurs proches aidants non rémunérés. Dans la mesure du possible, les personnes atteintes de la dystrophie de Duchenne sont invitées à répondre elles-mêmes au sondage. Un proche aidant peut les aider à répondre ou répondre au nom d’une autre personne, mais doit indiquer le point de vue qu’il représente.
• Participation volontaire : La participation est volontaire. Vous pouvez choisir de ne pas répondre à certaines questions et cesser de participer en tout temps.
• Temps requis : Il faut environ 15 à 20 minutes pour répondre au sondage. Vous pouvez enregistrer vos réponses et y revenir plus tard.
• Confidentialité : Les réponses seront résumées et analysées. Des citations anonymisées pourront être utilisées dans les présentations des groupes de patients ou dans des rapports publics connexes. Les noms et les coordonnées ne seront pas associés aux réponses au sondage.
• Entrevues de suivi : Si vous souhaitez participer volontairement à une entrevue de suivi, vous serez dirigé vers un formulaire de coordonnées distinct après avoir soumis le sondage. Vos coordonnées ne seront pas conservées avec vos réponses au sondage.

Si vous avez des questions au sujet du sondage, veuillez communiquer avec :

Rosalind O’Connell
Directrice nationale, défense des intérêts
Vaincre Duchenne Canada
[email protected]

Merci de prendre le temps de faire entendre votre voix et de contribuer à cet important travail.