Oliver
(Age 4)
L'Alberta
J’aimerais vous raconter l’histoire d’un petit garçon avec un grand secret.Au début, ce secret était si minime que personne ne pouvait le remarquer, ni à l’échographie ni lors des premières analyses de sang après sa naissance. Pas même les médecins qui le voyaient dans le cadre d’examens réguliers, encore et encore.
Au fur et à mesure que ce garçon grandit, ce secret grandit aussi. Il devient quelque peu perceptible, mais il n’est pas encore possible de savoir exactement de quoi il s’agit.
Et vous voulez juste qu’il soit comme tout le monde. Vous vous inquiétez, vous l’emmenez chez le médecin, mais on vous dit que tout va bien. Vous pensez maintenant que vous êtes en train de devenir fou.
Vous avez un beau garçon et vous avez honte de penser du mal de lui, alors vous faites comme si rien ne se passait. Et vous rêvez, comme tous les parents, de ce que pourrait être la vie de votre enfant.
Nous rêvions de skier tous ensemble sur nos pistes de ski préférées ou de passer des heures et des heures assis dans un parc de planche à regarder notre garçon apprendre à faire des acrobaties. Nous pensions que notre fils deviendrait plus fort et plus grand, tandis que nous deviendrions plus petits et plus faibles, comme il se doit.
Ollie est né en avril 2019. L’équipe de soins l’a appelé « Fast and Furious » dès son entrée dans ce monde.
Après quatre premiers mois de pleurs constants, notre garçon s’est enfin assagi. Oh, puis les sourires coquins ont commencé. Il était toujours un pas derrière par rapport aux autres enfants. Nous pensions simplement qu’il était prudent, et ce n’est qu’à l’âge de trois ans qu’il a commencé à trébucher et à tomber, au point de se faire une blessure effrayante à la tête.
Le 9 juillet 2022, les médecins ont fait la lumière sur la partie cachée de son être. Dystrophie musculaire de Duchenne. Avec ces mots, les images de notre avenir se sont dissoutes en larmes. Nous avons porté le deuil pendant un long moment après ce jour. J’ai pleuré pendant des heures dans l’obscurité, sur le sol de la salle de bains, engourdie par le chagrin et la douleur, convaincue que je ne pourrais plus jamais être heureuse. Mais lentement, en prenant la vie un jour à la fois, j’ai passé de moins en moins de temps sur ce sol froid.
Trouver la joie dans les plus petites choses et les moments les plus simples est devenu le carburant nécessaire pour réparer mon cœur brisé.
L’été dernier, par une chaude nuit d’août, j’étais entièrement éveillée. Il y avait une pluie de météorites et j’étais obsédée par l’idée que ce serait la seule chance pour Ollie de voir une étoile filante. Je ne pouvais pas laisser passer l’occasion.
J’ai chuchoté : « Ollie. Réveille-toi. » J’ai caressé ses cheveux bouclés et il a ouvert les yeux. « Il y a une pluie de météorites dehors. Tu veux la regarder avec moi? » Il a tendu les bras pour que je le prenne.
Son esprit de superhéros de quatre ans imaginait des explosions et des voitures projetées dans les airs. Ollie était à l’affût de monstres. Il était nerveux et excité, mais il me faisait confiance pour le guider dans cette aventure. Nous nous sommes allongés sur une couverture, son petit corps encore chaud de sommeil. Je me suis blottie contre lui, j’ai senti sa petite tête humide et je l’ai serré encore plus fort. Une étoile filante est apparue.
J’ai fait un souhait : que ce moment ne s’arrête jamais.
Il s’est terminé exactement 5 secondes plus tard quand Ollie a réalisé qu’une pluie de météorites n’était pas synonyme d’explosions et d’effondrements d’immeubles. Il voulait rentrer dans la maison, loin des monstres… Mais ce moment, cette sensation, l’odeur de ses cheveux, je les garderai ici dans mon cœur, et j’espère ne jamais les oublier!
Remarque ces moments, me dis-je. Je veux me souvenir à jamais de ce sentiment, de cette joie, de ce moment. C’est ce changement de perspective, ce changement dans notre façon de ressentir le moment et d’essayer de le mémoriser, qui nous a sauvés.
Nous pouvons toujours faire du vélo, de la natation et du ski d’une manière ou d’une autre. Nous faisons du camping et nous emmenons les enfants partout. C’est le moment de vivre, de ressentir de la joie, et oh, c’est exactement ce que nous faisons!
Et c’est ainsi que nous continuons. Nous ne pouvons pas sauver notre fils; seuls les médecins et la science le peuvent, c’est pourquoi nous collectons des fonds. Nous sensibilisons l’opinion publique et nous espérons qu’un jour, nos efforts seront récompensés. D’ici là, nous vivrons dans nos petits moments précieux.